Per la nostra patologia, purtroppo, al momento non esiste cura risolutiva. Tuttavia, specie negli ultimi tempi, i media hanno dato risalto a neurologi, studi ed episodi che non possono essere ignorati o trascurati.

Ciarlatani e wannemarchi di neurologia in servizio permanente effettivo, purtroppo, in situazioni del genere non mancano mai. Beppe Grillo fa(ceva) il mestiere di comico, ma questo suo commovente clip nel sito web della nostra associazione non poteva mancare.

83 Responses to “Ricercano, studiano”

  1. Linda

    Un autoanticorpo naturale presente nei pazienti con sclerosi multipla con malattia lungamente stabile è stato scoperto da un team di ricerca dell’Università di Siena. Tale anticorpo ha mostrato potenti proprietà immunosoppressive e potrebbe avere un ruolo nel mantenimento della stabilità della malattia. Inoltre potrebbe essere utilizzato come un possibile marker prognostico per definire l’evoluzione della malattia stessa nei singoli pazienti.

    La scoperta scientifica è in corso di stampa sul Journal of Neuroimmunology, la prestigiosa rivista della International Society for Neuroimmunology.

    La ricerca è stata effettuata nel Laboratorio di Neuroimmunologia dell’Ateneo senese, presso il dipartimento di Medicina, Chirurgia e Neuroscienze ed è stata coordinata dal professor Pasquale Annunziata, neurologo e neuroimmunologo clinico.

    Come sono giunti i ricercatori dell’Università di Siena ad individuare questo specifico anticorpo? Come spiega il professor Annunziata, “la scoperta è il naturale sbocco di un precedente risultato dello stesso gruppo di ricerca, che alla fine degli anni ’90 aveva individuato nel liquor cefalo-rachidiano di un sottogruppo di pazienti con sclerosi multipla un anticorpo diretto contro una proteina della mielina, associato ad un andamento benigno della malattia. Proseguendo nelle ricerche, siamo finalmente riusciti ad isolare l’anticorpo monoclonale in pazienti nei quali la sclerosi multipla era stabile da anni. Tale anticorpo è in grado di legarsi ad alcune cellule del sistema immunitario e ha mostrato in vitro una potente attività immunosoppressiva”.

    “L’attuale scoperta – prosegue il professor Annunziata – dà un contributo rilevante alla comprensione di come il sistema immunitario possa controllare naturalmente un processo autoimmunitario diretto contro il sistema nervoso, aiutando a capire perché alcuni pazienti con sclerosi multipla – malattia neurologica autoimmune che causa nella maggioranza dei casi invalidità – possano per molti anni non presentare sintomi della patologia dopo il primo attacco clinico. Tale anticorpo ad attività immunosoppressiva potrebbe essere sviluppato in una forma chimica idonea ad essere utilizzata nella terapia non solo della sclerosi multipla, ma anche di altre malattie autoimmuni organo-specifiche e potrebbe essere testato nel rigetto da trapianti. Inoltre, l’individuazione di tale anticorpo nel siero dei pazienti con sclerosi multipla può rappresentare un test per predire un’evoluzione benigna della malattia che come è noto richiede attualmente lunghi anni di osservazione e di monitoraggio clinico”.

  2. Linda

    DI TUTTO UN PO’

    Metodo «Zamboni» e staminali alla prova

    AMSTERDAM. Cellule staminali per salvare i neuroni. Le cellule fucina di speranze per una miriade di malattie vengono messe alla prova anche contro la sclerosi multipla con il primo studio internazionale di trattamento che è stato annunciato ad Amsterdam. L’Italia è protagonista, perché il coordinamento dei circa 20 centri coinvolti è affidato ad Antonio Uccelli, del dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova: in partenza nei primi mesi del 2012, la ricerca coinvolgerà 160 malati con malattia in fase attiva e senza disabilità avanzata. «In Italia arruoleremo 25-30 pazienti a Genova, Verona e al San Raffaele di Milano; gli Ospedali Riuniti di Bergamo nella loro “cell factory” coltiveranno le cellule mesenchimali del midollo osseo estratte dai malati spiega Uccelli . Una volta pronte saranno iniettate per via endovenosa, poi seguiremo i pazienti per un anno per valutare l’effetto sul grado di infiammazione visibile alla risonanza magnetica». Negli animali queste cellule hanno dimostrato di modulare la risposta autoimmune che sostiene la sclerosi multipla riducendo l’infiammazione; inoltre, si comportano come “nutrici” producendo fattori protettivi per i neuroni e favorendo così la remielinizzazione. «Non rigenerano il tessuto, perciò non possono far tornare a camminare chi ha perso l’uso delle gambe precisa Uccelli . Possono però aiutare i neuroni sofferenti “bloccando” in qualche modo la malattia». Per sapere se il metodo funziona bisognerà aspettare la fine del 2014; dovrebbero arrivare invece entro il 2012 i dati dello studio Cosmo, finanziato dall’Associazione italiana sclerosi multipla, per verificare la presenza di insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (Ccsvi) in 2 mila fra pazienti e soggetti sani. La patologia, che si manifesta con restringimenti od occlusioni delle vene che drenano il sangue dal cervello, secondo il chirurgo Paolo Zamboni sarebbe associata alla sclerosi multipla, ma i dati sul tema sono contrastanti: a fronte di conferme dalle autopsie su pazienti, dove si trovano segni di “intoppi” nelle giugulari compatibili con la teoria, ad Amsterdam sono stati presentati anche studi di segno opposto che negano un possibile ruolo della Ccsvi nella sclerosi. Intanto, all’estero sono partite sperimentazioni dell’intervento per «liberare» i vasi ostruiti (i trial in corso o pronti a partire sono 5) e in Italia Zamboni avvierà entro novembre lo studio Brave Dreams su 600 pazienti. «Fino a che non avremo dati certi va ribadito ai malati di non sottoporsi all’angioplastica al di fuori delle sperimentazioni cliniche», raccomanda Zamboni. (E. M.)

  3. Segreteria

    28 marzo 2011
    Cari amici, questa breve nota viene esposta sui nostri siti per confermare la
    notizia che la commissione competente dell’Istituto Superiore di Sanità ha
    approvato la nostra richiesta di procedere con la sperimentazione di fase I che
    prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali umane in pazienti affetti da
    SLA.
    Stiamo in questo momento esaminando le conclusioni della commissione per
    delineare come procedere nel modo appropriato e più veloce ed efficiente
    possibile.
    Entro domani esporremo un comunicato congiunto con tutti i responsabili della sperimentazione, più completo e dettagliato, sempre su queste pagine. In questo momento vi preghiamo di non intasare le linee telefoniche con richieste di ulteriori chiarimenti poiché null’altro è disponibile al momento oltre a quanto appena spiegato

    – NON É INIZIATO ALCUN ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI –

    Grazie e a risentirci a breve
    Angelo Vescovi

    • Marilena

      pero’ parla della SLA e grazie a Dio noi non abbiamo quella.

      Ciao
      Marilena

  4. Segreteria

    Dubbi sulla sicurezza dei nuovi farmaci per la sclerosi multipla recidivante-remittente

    Quattro casi di tumore tra i pazienti trattati con Cladribina

    Merck KGaA ha presentato i dati a 2 anni sul farmaco Cladribina nel trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente.

    I risultati dello studio di fase II CLARITY hanno mostrato che il trattamento annuale con Cladribina per os produce una significativa riduzione nell’incidenza di recidive cliniche, progressione della disabilità e lesioni cerebrali, così come un significativo aumento nella proporzione dei pazienti che sono rimasti privi di recidive.

    I pazienti trattati con un regime a basso dosaggio di Cladibrina hanno presentato una riduzione relativa del 58% nella percentuale annualizzata di recidive rispetto al placebo ( 0,14 vs 0,33 per il gruppo placebo; p< 0,001 ).
    I pazienti nel gruppo a regime ad alto dosaggio sono andati incontro ad una riduzione relativa del 55% nella percentuale annualizzata di recidiva, rispetto al placebo ( 0,15 vs 0,33; p< 0,001 ).

    La proporzione dei pazienti senza recidive ( un endpoint secondario dello studio ) è stata significativamente più alta nel gruppo di trattamento con Cladribina che nel gruppo placebo.
    Durante i 2 anni dello studio, l’80% dei pazienti trattati con il regime a basso dosaggio di Cladibrina e il 79% dei pazienti trattati con il regime ad alto dosaggio, non sono andati incontro a nessuna recidiva clinica, rispetto al 61% dei pazienti del gruppo placebo ( p< 0,001 per entrambi i regimi di dosaggio ). Pertanto, il rischio relativo di recidiva nei pazienti trattati con Cladribina era approssimativamente metà di quello visto nei pazienti che assumevano placebo.

    Il trattamento con Cladribina ha portato a una riduzione superiore al 30% del rischio di progressione della disabilità ( un altro endpoint secondario ), rispetto al placebo, nell’arco dei 2 anni dello studio ( regime a basso dosaggio: hazard ratio [HR]= 0,67; p= 0,018; regime ad alto dosaggio: HR= 0,69; p= 0,026 ).

    La progressione della disabilità è stata misurata mediante un incremento di 1 punto o superiore alla scala EDSS ( Expanded Disability Status Scale ), per almeno 3 mesi ( o almeno un incremento di 1,5 punti ) se la scala EDSS al basale fosse 0; oppure un incremento di 0,5 punti se il punteggio basale alla scala EDSS fosse 5 o valore superiore. Sono state osservate riduzioni sostenute e statisticamente significative in differenti tipi di lesioni cerebrali alla risonanza magnetica per immagini ( MRI ).
    Nel corso dei 2 anni dello studio, entrambi i regimi di Cladribina hanno dimostrato una riduzione statisticamente significativa di almeno il 70% nel numero medio di lesioni attive captanti il gadolinio in T1 per soggetto per scansione, nel numero medio di lesioni attive in T2 per soggetto per scansione, così come nel numero medio di singole lesioni combinate per soggetto per scansione, rispetto al placebo ( riduzioni comprese tra il 73% e l’88%; p< 0,001 ).

    La frequenza degli eventi avversi in entrambi i gruppi di trattamento con Cladribina, è risultata comparabile a quella osservata nel gruppo placebo.
    I più comunemente riportati eventi avversi sono stati: cefalea, nasofaringite, infezioni del tratto respiratorio superiore, e nausea.
    La linfopenia si è presentata più frequentemente nel gruppo trattato con Cladribina ( regime a basso dosaggio: 22%; regime ad alto dosaggio: 31%; placebo: 2% ).

    L’incidenza di infezioni nei pazienti trattati con Cladribina o placebo, è risultata simile. Le infezioni da herpes zoster sono state riportate nel 2,3% dei pazienti trattati con Cladribina; queste infezioni erano localizzate alla cute e hanno risposto in modo appropriato al trattamento.

    Nei pazienti, trattati con Cladribina, sono stati segnalati 4 casi di tumore nel corso dello studio ( tumore alla cervice stadio 0, melanoma, tumore alle ovaie, tumore al pancreas ); 1 caso di coriocarcinoma è stato riportato alla 14a settimana di gestazione in una paziente trattata con Cladribina, che è rimasta incinta 6 mesi dopo il completamento dello studio.

    Fonte: 61st Annual Meeting of American Academy of Neurology ( AAN ), 2009

  5. Segreteria

    Trapianto di cellule staminali nella forma aggressiva di sclerosi multipla ( 2011 )

    Il trapianto di cellule staminali emopoietiche può essere considerata un’opzione di trattamento per i pazienti con forma aggressiva di sclerosi multipla refrattaria.

    In un gruppo di 35 pazienti sottoposti a trapianti di cellule staminali, la sopravvivenza libera da progressione è stata del 44% a 15 anni per coloro che avevano lesioni attive alla risonanza magnetica per immagini ( RMI ) e del 10% per coloro che non avevano lesioni attive ( P=0.01).

    I migliori risultati sono stati osservati nei pazienti con coinvolgimento infiammatorio del sistema nervoso centrale.
    La rimozione di cloni autoreattivi, la completa soppressione dell’infiammazione, e, probabilmente, i cambiamenti immunitari indotti dal trapianto di cellule staminali emopoietiche, possono tutti aver giocato un ruolo benefico nel rallentare la progressione della malattia.

    Tra il 1995 e il 2001, Kimiskidis e colleghi dell’Università Aristotele di Salonicco in Grecia, hanno eseguito trapianti di cellule staminali in pazienti selezionati che avevano mostrato un progresso di almeno un punto alla scala EDSS ( Expanded Disability Status Scale ) nel corso dell’anno precedente.

    L’età mediana dei pazienti era di 40 anni, e la durata mediana della malattia era di 7 anni.

    Il tipo più comune di sclerosi multipla in questa coorte era la secondaria progressiva, seguita da primaria progressiva.
    Un paziente era affetto da sclerosi multipla recidivante-progressiva in forma aggressiva.

    I precedenti trattamenti comprendevano gli steroidi, l’Interferone-beta, e l’Azatioprina.

    I punteggi mediani di disabilità basale variavano da 4.5-8 ( mediana: 6 ), e le lesioni attive erano presenti alla risonanza magnetica per immagini in 12 pazienti.

    Miglioramenti clinici da 0.5 a 5.5 punti ( mediana 1 ) alla scala di disabilità sono stati osservati in 16 pazienti, con miglioramenti duraturi in media per 2 anni.
    In 2 pazienti, i miglioramenti si sono protratti per più di 7 anni, e la risposta è stata considerata salvavita nel paziente con malattia maligna.

    Complessivamente la sopravvivenza libera da progressione a 15 anni è stata del 25%.
    La sopravvivenza mediana libera da progressione nella malattia recidivante e secondaria è stata di 5.4 anni, e 1.5 anni nella malattia primaria progressiva.

    Riduzioni significative e sostenute sono state osservate anche nel numero e nel volume delle lesioni captanti il Gadolinio alla risonanza magnetica per immagini.

    I migliori risultati erano associati a un’età inferiore a 35 anni e a una minore durata della malattia.

    Cinque pazienti sono morti: uno a causa di aspergillosi 2 mesi dopo il trapianto, un altro per emorragia polmonare 2.5 anni dopo la procedura, un terzo a 12 anni per tumore alla prostata. Due pazienti sono morti per complicanze correlate alla sclerosi multipla a 10 e 14 anni. ( Xagena2011 )

    Fonte: Neurology, 2011

  6. Linda

    Cellule staminali: alleate contro la sclerosi multipla
    Pubblicato da Camilla B in Malattie, News Mediche, Ricerca Medica.
    Mercoledì, 8 Dicembre 2010.
    Novità interessanti per il trattamento della sclerosi multipla: un team di
    scienziati d’oltremanica, dell’Università di Edimburgo e di Cambridge, hanno scoperto un metodo innovativo per sfruttare le potenzialità delle cellule staminali, allo scopo di riparare i nervi danneggiati dalla patologia cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso.

    Una scoperta che potrebbe, se le ulteriorisperimentazioni confermeranno i primi risultati positivi, rappresentare un passo avanti notevole per il trattamento di questa grave patologia, che progressivamente limita l’autonomia delle persone colpite, danneggiando la loro capacità di muoversi o di esprimersi, provocando perdità di mobilità, problemi di vista, stanchezza e sintomi dolorosi anche invalidanti.

    Lo studio, pubblicato sulla rivista Nature Neuroscience, potrebbe aprire la
    strada a ulteriori ricerche sull’utilizzo delle cellule staminali e alla messa a
    punto di un nuovo farmaco e di innovative soluzioni terapeutiche efficaci per la riparazione dei nervi del cervello e del midollo spinale danneggiati dalla malattia, attenuando i sintomi e le complicanze che caratterizzano il disturbo.

    Grazie alla tecnica scoperta dagli scienziati britannici, sarebbe possibile
    stimolare le cellule staminali nel cervello, in modo tale da indurle a riparare lamielina danneggiata, una sostanza che regola la trasmissione degli impulsi nervosi.

    “Per le persone con la sclerosi multipla questo è uno degli sviluppi più
    eccitanti degli ultimi anni. E’ difficile esprimere a parole quanto
    rivoluzionaria questascoperta potrebbe essere e come sia importante continuare la ricerca. Siamo lieti di avere finanziato la prima fase di questo lavoro e stiamo ora esaminando ulteriori finanziamenti” ha osservato Simon Gillespie, esponente della britannica Società della sclerosi multipla.

  7. Segreteria

    E’ giusto che si generino delle speranze tutte le volte che si scopre un aspetto di una malattia precedentemente sconosciuto. E’ questo il caso della CCSVI, ovvero di una malattia vascolare che occludendo le vene, peggiora il drenaggio cerebrale nei pazienti con SM.

    Occorre però dare delle informazioni precise in modo che le aspettative dei pazienti riflettano quanto effettivamente è emerso dagli studi e dalle ricerche. Quello che abbiamo osservato ad 2 anni di distanza è un miglioramento della qualità della vita, delle prestazioni motorie e cognitive, e una riduzione del numero delle recidive.

    Questi fatti limitatamente ai pazienti con forma RR, che è la forma più frequente. Vorrei anche chiarire che in questo caso non abbiamo osservato guarigioni miracolose. I pazienti con forme ormai gravi ed inveterate di disabilità soprattutto non devono credere che il trattamento endovascolare della CCSVI possa determinare miglioramenti impensati.

    Per questi ultimi abbiamo visto un miglioramento notevole di un sintomo disabilitante come la fatica cronica, che suggerisce che questo sintomo sia legato allo stato di insufficienza venosa che si va a correggere.

    R: Ogni descrizione scientifica di eventi precedentemente sconosciuti è destinata a generare tutti i tipi di reazione che la nostra descrizione della CCSVI associata alla SM ha generato. Non solo opposizione per la verità, di tipo dogmatico e preconcetto che è veramente la peggiore.

    Abbiamo trovato anche molta apertura, curiosità, ed interesse a capirne di più.

    Contando su questa frangia più aperta di colleghi neurologi si possono progettare ulteriori studi che potranno portarci a capire numerosissime altre ricadute ed aspetti della funzione venosa alterata in corso di SM.

    R: Guarire è una parola che per serietà scientifica non mi posso permettere di usare, nè che ho mai usato. I vantaggi del trattamento endovascolare della CCSVI sono quelli che ho precedentemente descritto. Le nostre osservazioni si fermano in media a 2 anni dopo su un campione non enorme di pazienti.

    Quello che vorrei dire è che finora la terapia si è concentrata sulla correzione della reazione autoimmunitaria. Ora si è scoperto un fattore vascolare che non può essere controllato dalla terapia immunomodulatrice, e che a mio avviso necessita di un suo trattamento specifico.

    R: Si possono prevedere centri di eccellenza che possono arruolare pazienti per ulteriori studi randomizzati e controllati, che aiuteranno a comprendere il valore della terapia endovascolare nella gestione di un paziente con SM. Questi potrebbero essere attivi anche in tempi brevi, ed affidare ad essi la realizzazione di questi trial. Se il risultato di questi studi fosse positivo possiamo pensare che fra 3-4 anni la terapia sarà disponibile quasi ovunque.

    Si, si tratta della fondazione HILARESCERE, che ha lo scopo di favorire l’attività di ricerca medica e scientifica nel campo delle malattie a eziopatogenesi sconosciuta o mal definita, specialmente nel campo delle malattie croniche e degenerative del sistema nervoso e dell’apparato vascolare.

  8. Linda

    STAMINALI EFFICACI CONTRO LA SCLEROSI MULTIPLAUn gruppo di scienziati delle
    università di Edinburgo e Cambridge hanno trovato un modo per riparare i nervi
    danneggiati con le cellule staminali. La scoperta, pubblicata sulla rivista
    ‘Nature Neuroscience’, potrebbe portare allo sviluppo di nuovi farmaci per la
    riparazione dei nervi nel cervello e nel midollo spinale, e potenzialmente
    invertire alcuni sintomi della sclerosi multipla. Questa patologia è al momento
    incurabile e provoca perdita di mobilità, problemi di vista, stanchezza e dolore
    lancinante. Si peggiora progressivamente e molti malati alla fine sono costretti
    sulla sedia rotelle. La sclerosi multipla è causata da un danno alla mielina, la
    sostanza che avvolge i nervi del cervello e del midollo spinale. Questo ostacola
    il modo in cui i messaggi vengono trasmessi dal cervello al resto del corpo.. Le
    donne hanno il doppio delle probabilità di sviluppare questa malattia rispetto
    agli uomini, e circa un quinto dei pazienti ha un’aspettativa di vita molto
    bassa poichè sono più a rischio infezioni e coaguli di sangue nei polmoni. Il
    metodo rivelato dagli scienziati britannici stimola le cellule staminali nel
    cervello a riparare la mielina danneggiata. In una serie d’esperimenti condotti
    sui topolini, i ricercatori hanno scoperto che quando queste cellule staminali
    vengono iniettate con una sostanza chimica chiamata ‘acido retinoico’, la
    mielina viene riparata. “Per le persone con la sclerosi multipla”, ha spiegato
    Simon Gillespie della britannica Societa’ della sclerosi multipla, “questo è uno
    degli sviluppi piu’ eccitanti degli ultimi anni. E’ difficile esprimere a parole
    quanto rivoluzionaria questa scoperta potrebbe essere e come sia importante
    continuare la ricerca. Siamo lieti di avere finanziato la prima fase di questo
    lavoro e stiamo ora esaminando ulteriori finanziamenti”.

  9. Luana

    fiinalmennteeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! pensavo che non mi scrivessi più. che belle nuove, MA COME SI FA AD USUFRUIRNE?
    Bacioni

    • Marilena

      Liaquinimod. Speriamo bene l’anno e’lungo ma spero trovino qualcosa che puo’ farci stare meglio, ma che guarire!! quella e’ una cosa da ricchi, ci basta stare meglio poi si
      vedra’.

      Ciao Marilena

      • Mauro

        Terapie orali. Tra i problemi legati all’utilizzo delle terapia immunomodulanti ed immunosoppressive già disponibili, oltre alla parziale ed altamente variabile efficacia occorre considerare la modalità di somministrazione per iniezione, gravata da effetti collaterali e da potenziali difficoltà di compliance. Per questo motivo lo sviluppo di terapie orali ha visto un notevole incremento negli ultimi 5 anni. In questo contesto, diverse molecole (fingolimod, teriflunomide, laquinimod, BG00012 [fumarato] e cladribina) sono giunte o sono prossime alla fase III della loro sperimentazione clinica, sia da soli che in associazione con IFN, per il trattamento della SM a remissioni e recidive.

        Oltre ai capitoli di cui sopra, voglio ricordare la crescente evidenza scientifica a supporto della immunosoppressione “radicale” con successivo trapianto di midollo autologo come terapie per casi di SM “maligna”, la cui efficacia e (relativa) sicurezza è stata sottolineata da studi condotti in diversi paesi in maniera indipendente.

        Siamo quindi di fronte ad uno scenario in continua evoluzione, ma all’interno del quale incominciano ad intravedersi alcuni “punti fermi”. Ne deriva un invito ai pazienti a non “rincorrere” a tutti i costi strategie alternative di presunta efficacia, bensì ad affidarsi alle proposte dei neurologi che si interessano di questa malattia, che sanno ormai di avere a disposizione strategie adattabili alle realtà individuali in maniera molto più specifica che in un passato non così lontano.

  10. Segreteria

    ALERT Sclerosi multipla !

    ” Laquinimod sembra essere di gran lunga il più sicuro di tutti i nuovi farmaci, e ora sappiamo che si tratta di un efficace agente per la sclerosi multipla recidivante-remittente ……”

    Laquinimod per os nella sclerosi multipla: risultati iniziali dello studio ALLEGRO
    Sono stati presentati i primi risultati dello studio di fase III ALLEGRO, che hanno mostrato una riduzione statisticamente significativa nel tasso annualizzato di recidive nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente, trattati con Laquinimod 0.6 mg/die per via orale, rispetto al gruppo placebo. Inoltre sono stati raggiunti altri endpoint clinici, tra cui la riduzione signi [...]
    Leggi articolo completo

    Proprietà neuroprotettive di Laquinimod nella sclerosi multipla recidivante-remittente ( 2010 )
    Nel corso del Congresso ECTRIMS ( European Committee for Treatment and Researchin Multiple Sclerosis ) sono stati presentati nuovi dati sulle proprietà neuroprotettive di Laquinimod nella sclerosi multipla, ottenuti mediante sperimentazione su animali.Laquinimod è un immunomodulatore, che viene somministrato una volta al giorno per via orale, in fase di sperimentazione nel trat [...]
    Leggi articolo completo

  11. Daniela

    Carissimo, ti metti forse in un tunnel non troppo luminoso.
    Rifletti, non dico di scartare tale ipotesi, ma prova prima il metodo Zamboni, male che vada non cambia nulla, (io non credo), comunque sia dopo puoi prendere tutti i pasticci che vuoi senza dire ….. ma se avessi ….
    Io, come ti ho detto, ho riscontrato col doppler tre forti anomalie nel deflusso venoso del mio sistema nervoso centrale. Seguendo i vari Forum al riguardo, in ogni caso di SM testato si riscontrano tali anomalie.
    Poi, è ovvio, la decisione sarà tua, ma rifletti bene prima di lanciarti nel vuoto.
    Io ho vari indirizzi dove in Italia vengono eseguiti tali controlli e successivi interventi di “liberazione” così è chiamata l’operazione che ripristina i normali deflussi venosi.
    Te li mando in allegato.
    Se poi ne vuoi parlare a voce dimmi quando vuoi che ti chiami e facciamo una chiaccherata.
    Ti abbraccio

  12. Daniela

    ROMA – PROF. MANDOLESI 06 4873984

    OSP. UMBERTO I^ SSN (eseguono tutto)

    TRENTO – DR.SSA SILIOTTO 0461 238111

    CENTRO FRANCA MARTINI c/o OSP. S. CAMILLO TRENTO (solo doppler)

    TORINO – DOTT. RIBA 011 5616111

    IST. CIDIMU (PRIVATO) SOLO DOPPLER (sito http://www.CIDIMU.it)

    REGGIO EMILIA – DOTT. LUPATELLI 0522 4991111

    VILLA SALUS (PRIV.) SOLO OPERAZIONE

    CIVITANOVA MARCHE – DOTT. GALASSI 0733 823275

    OSP. CIVITANOVA MARCHE ( solo DOPPLER)

    CATANIA – DOTT. MAGNANO 095 495147 (PRIV. CONVENZION. SSN)

    DOTT. MONACA 095 7435949 (lun. al ven. 10-12)

    OSP. FERRAROTTO ( fanno TUTTO ssn)

    DOTT. CACCIAGUERRA 095 7263342

    OSP. CANNIZZARO (lun. al ven. 11/13)

    ACERRA – DOTT. GIORDANO 081 3190231 (SOLO DOPPLER)

    SCOZIA – GLASGOW THE ESSENTIAL HEALTH CLINIC

    DOTT. SCLAFANI (FANNO TUTTO) 0141 6432970

    FERRARA – DOTT. ROBERTO GALEOTTI

    AZIENDA OSPEDALIERA ARCISPEDALE S. ANNA

    CORSO GIOVECCA 189 –

    TEL. 0532 237173 — 0532 236438

    FAX 0532 205737

    (solo operazione)

    e-mail – roberto.galeotti@unife.it

    gtt@unife.it

    BOLOGNA — Dott. Nicola Fini Neurologo presso osp. Bellaria

    Per inform. Tel. 0532 236524

    051 6225735

    e-mail: nicola.fini@fondazionehilarescere.org

    PISA – CLINICA SAN ROSSORE

    Tel: 050 586111

    050 532063

    e-mail: info@centrovascolaretoscano.com

  13. mauro

    Gli auguri sono quindi raddoppiati. In bocca al lupo, honey; poi datti un’occhiata alla mia recente email (temo d’aver cannato il tuo address, sicché te la rimando) e vedrai che m’aspetta.
    Bacioni oni oni oni!
    m@

  14. Daniela

    Ciao carissimo,
    sono di ritorno e ho trovato la bella sorpresa della prossima convocazione, il 16 pv, a Pisa presso la clinica Salus, per effettuare l’ecodoppler secondo il famoso (o famigerato??) metodo Zamboni.
    Vedrò cosa ne verrà fuori. Ti terrò informato.
    Per adesso ti abbraccio con mille bacioni
    Ciao

  15. Marlena

    Entrano in gioco i duri:

    Pero’ sai provare non costa niente ed almeno se da’ la possibilita’ di fare cose che la malattia ci toglie fai bene a provare c’e’ a chi non fa niente (malattia stro…) e chi invece ha detto che sta benissimo ed ha ancora la capacita’ e la forza di camminare e fare quel che la cara SM ci toglie.

    Caro pioniere fammi sapere poi thank you

  16. Mauro

    Il gioco si fa duro:

    ———- Messaggio inoltrato ———-
    Da: Aism Aism
    Date: 04 dicembre 2010 19:06
    Oggetto: info aminopiridina
    A: rorevermafi@yahoo.it

    Caro signor Fioretti queste sono le informazioni sull’AMINOPIRIDINA.

    Il farmaco è attualmente in “sperimentazione” (fase 2 avanzata)

    Per lo più si consiglia in presenza di diagnosi precoce o comunque in caso di limitate lesioni midollari;

    Agisce bloccando l’attività del potassio che sebbene importante per la funzionalità dei nervi, laddove il processo di demielinizzazione è attivo finisce per ostacolare maggiormente i segnali che viaggiano attraverso le cellule nervose.

    MIGLIORAMENTI: diminuzione Astemia, miglioramento sulla mobilità e sul tono muscolare, vista funzionalità vescicole, funzionalità sessuali.

    In iperdosaggio sono noti casi di convulsioni e confusioni mentali

    EFFETTI COLLATERALI di più lunga portata non sono ancora noti, dato che il farmaco è in fase sperimentale.

    ciao Mauro dagli amici dell’AISM

  17. Paolo

    Ciao Mauro, come stai? Volevo rispondere a Daniela sul mio pensiero riguardo Zamboni.
    Giorni fa è venuta a casa la fisioterapista (faccio ginnastica a domicilio) e mi ha detto che l’ecodoppler secondo il metodo Zamboni viene fatto in pochi ospedali in Italia (Trento, Napoli e Civitanova Marche)mi sono collegato al sito internet dell’ospedale di Civitanova Marche che dista 40 km dalla mia città e c’era scritto che il tale esame veniva fatto con una lista di attesa di circa 2 mesi.
    Ho preso il numero di telefono, ho telefonato e la lista di attesa era di 5-6 mesi, mi sono messo in lista, ora sono in standby quando saprò di più vi terrò aggiornati al riguardo.

  18. Mauro

    Io ti auguro di farti “stappare” a dovere, così quando verrò in Briansa stapperemo Dom Perignon.

    Alcune settimane fa sono andato in ospedale a farmi un ecodoppler (hai visto mai). Guarda sotto:

    —– Original Message —–
    From: “VINCENZO DI EGIDIO”
    To:
    Sent: Saturday, October 16, 2010 8:48 PM
    Subject: Re: Referto ECO-Doppler T.S.A.

    Avevo bisogno dell’ecodoppler delle vene giugulari.grazie

    Il 16/10/10, m.fioretti@nomsurrender.org ha scritto:
    > Vasi di calibro e decorso regolari; ispessimetro parietale diffuso e
    > bilaterale, in assenza di alterazioni flussimetriche emodinamicamente
    > significative.
    > Vertebrali pervie e con flussi regolari.
    >
    > Lo Specialista
    > dott. Araneo
    ———————————————————————————————————————————-

    Di Egidio è alla mano, teramano http://www.primadanoi.it/modules/articolo/article.php?storyid=873 ma a me è passata la fantasia. Ho sonno, honey.

    Kisses,

    m@

  19. Daniela

    Ciao Presidente,

    come state?
    Volevo chiedere una cosa:
    come vedi, e come vedete tutti voi, questa faccenda di Zamboni?
    Io ho sbirciato qua e là nei forum “thisisms”, “ideamultipla”, ecc, e gli utenti, “noi con SM”, ne parlano bene.
    Che ne pensate?
    Io sono ormai alla frutta, ma per evitare tuffi nel buio (come mi è successo in passato), vorrei un vs. parere, dato che nessuno più di chi vive con la cara SM è in grado di avere un’idea chiara.
    Grazie e baci a tutti
    Daniela

  20. Rosabianca

    Carissimo Mauro,

    ti aggiorno sulla mia situazione : la scorsa settimana – con l’impegnativa del mio medico curante – sono andata al centro analisi (privato) che dista 3km da casa mia per l’esame delle giugulari. Per mia fortuna la signorina alla reception si è accorta dell’errore nella mia impegnativa ( se vuoi fare “ l’ecodoppler Zamboni” ci deve essere scritto : ECO COLOR DOPPLER TRANSCRANICO PER CCSVI – ) e mi ha informata che è un esame per ora non mutuabile, e che pochi ospedali/centri fanno! La fortuna ha voluto che il medico che avrebbe dovuto farmi l’ecodoppler sbagliato (dott. Farina), lavora anche al Policlinico di Monza, ospedale che effettua l’esame per CCSVI e relativo intervento, questo medico è in stretto contatto con il dott. Zamboni. Tornata a casa ho subito prenotato presso il Policlinico di Monza il mio esame – data 21/01/2011 !!!!!!!

    Non mancherò di tenerti aggiornato.

    cari saluti

    Rosabianca

  21. Mauro Fioretti

    —-Messaggio originale—-
    Da: P.Immovilli@ausl.pc.it
    Data: 30/07/2010 9.05
    A:
    Ogg:

    Gentile sig Fioretti,

    come da accordi telefonici invio i miei recapiti.

    dr Paolo Immovilli
    U.O. Neurologia
    Ospedale “Guglielmo da Saliceto”
    via Taverna 14
    29100 Piacenza Italy
    mail to: pimmovilli@ausl.pc.it
    mail to:pimmovilli@libero.it
    tel +39 0523 302328

  22. Marilena

    e funzionano queste staminali cerebrali o tocca rivolgersi ancora a Genova? dove stanno facendo le prove ma ancora non si sa niente???

  23. Daniela

    Messaggio ricevuto. Ci metteremo in fila, ma io sento già il tempo che se ne è andato e non torna.
    Scusami, non farci caso, ma è già un po’ che una parte del mio cervello fa i conti con la realtà, e anche se cerco di distrarlo …. lui non si fa fregare.
    Un abbraccio e spero di sentirti al meglio quanto prima
    Baci

  24. Presidente

    —– Original Message —–
    From: Mauro M. Fioretti
    To: p.movilli@libero.it
    Cc: g.martino@hsr.it
    Sent: Friday, July 30, 2010 4:32 PM
    Subject: Piacenza. Trapianto con cellule staminali per pazienti con sclerosi multipla

    ——————————————————————————–

    Dottor Movilli,

    Non ci fossimo imbattuti, tempo fa, nell’ articolo http://salute.aduc.it/staminali/notizia/italia+piacenza+trapianto+cellule+staminali_78615.php , probabilmente né la cara Daniela da Firenze né io da Venosa L’avremmo contattata.

    Le staminali cerebrali ternane, finora, si son malinconicamente rivelate montagne partorienti topolini. Loro sì deambulanti, beati loro!
    Nel frattempo, si batte cassa (per finanziare la ricerca, si capisce);

    Le CCSVI estensi, tanto per cambiare, paiono bloccate da tappi brocratici da far impallidire la British Petroleum che tenta di bloccare la marea nera.
    Nel frattempo…(come sopra).

    Ed arriviamo finalmente, last but not least, alla fondata speranza piacentina. Stacchiamo quindi il bigliettino numerato, dottor Movilli, e ci mettiamo educatamente in fila davanti al reparto Suo, della dottoressa Guidetti e del professor Cavanna. Saremo in tanti, purtroppo, perché la sclerosi fa pochi sconti.

    Una fila degna di Melegnano a quest’ora, per intenderci.

    Cordialmente,

    Mauro Mario Fioretti
    http://www.nomsurrender.org

  25. Daniela

    Mio caro,
    ho appena parlato con Movilli. Hai ragione, è veramente carino.
    Però… c’è un però. Mi ha spiegato tutto quanto fanno al loro centro, giusto per chiarire e non alimentare “viaggi della speranza”.
    Dunque, il trapianto di staminali che loro fanno è specificatamente per le leucemie, infatti vengono trapiantate staminali ematopoietiche, cellule cioè preposte esclusivamente a rigenerare il midollo osseo.
    Solo in alcuni casi di SM, può trovare una qualche efficacia, cioè nei casi in cui il paziente abbia una forma altamente veloce ed invalidante (esordio ed invalidità in 12-24 mesi).
    Comunque, nel caso il paziente abbia una forma indicata dai suddetti parametri, l’iter per accedere è pesante, nel senso che prima di procedere al trapianto il paziente viene bombardato con chemioterapici pesanti, lui me lo ha paragonato ad un dosaggio alto di mitoxantrone o copaxone, ecc. e poi si procede al trapianto.
    Questo è quanto, e detto tra noi mi ha un po’ ghiacciato, speravo in qualcosa di più possibilista.
    Comunque la sua mail:
    p.movilli@libero.it
    Ti abbraccio e per tutto quanto ti faccio i miei migliori auguri.
    Tienimi informata.
    Bacioni
    D.

  26. Daniela

    Carissimo Mauro,
    sono due giorni che provo a telefonare a Piacenza, come del resto mi avevano detto di fare, ma non risponde nessuno, squilla libero continuamente.
    Io non mi dò per vinta, ovviamente, ma non vorrei che tutto si fosse fermato per le ferie, (in Italia il mondo smette di girare vicino ad agosto).
    Comunque, te l’ho voluto dire lo stesso perchè tu non pensi che “batto la fiacca”.
    Scherzi a parte, ti abbraccio e appena ho notizie di faccio sapere.
    Baci baci

  27. Mauro Fioretti

    Eccomi, beddissima Lindissima.

    Mi trovo carcerato al Don Uva di pz http://www.donuva.it da circa un mese e comncio ad averne piene le scarpe. Resisti in quel di Firenze, e se al Careggi t’imbatti in un pirla che si chiama Siracusa, beh, mandalo affanculo da parte mia e soprattutto cambia aria.
    Ho un diavolo per capello, te ne stai accorgendo, sicché beccati ‘sto bacio e poi ricominciamo (oh, yeah!)

  28. Linda

    Ciao Mau. Prima di tutto, come va?

    Mi spiace ma io non sono seguita a Firenze, anzi, direi che il mio neuro di Prato è….geloso…del gruppo fiorentino. Mi spiego. A Firenze, cioè a Careggi, ci sono ben due reparti di neurologia e il tutto è a livello scientifico universitario. A Prato, invece, lavorano “di conseguenza” e si limitano ad applicare i protocolli in vigore a livello nazionale e stop.

    So che a Firenze hanno fatto questo trapianto alla figlia di una signora che mia madre a volte incontra dalla parrucchiera. Effettivamente la sua SM aveva preso una brutta strada e avevano tentato il tutto per tutto con questo trapianto. So solo che fu una bella batosta (mica cosa da poco azzerare il sistema immunitario). Poi so che si è ripresa e che sua madre dice a mia madre che sta “bene”.
    Varie volte ho chiesto a mia madre di farsi dare il numero di telefono da questa signora, anche per diventare amica della figlia e scambiare due chiacchiere, ma non l’ho mai avuto nè so di preciso chi sia. E non so nemmeno da quali dottori si è fatta seguire. Mi spiace.

    Stai pensando a qst tipo di trapianto? Secondo me ci si può fare, ma bisogna avere un fisico d’acciaio. Questa ragazza di cui ti ho scritto sopra…pensavano che morisse. Poi invece si è ripresa, mooooolto lentamente, Insomma non è uno scherzo.

    Io preferirei stapparmi da qualche seguace di Zamboni, senza ombra di dubbio.

    Un abbraccione. Lì

  29. Mauro Fioretti

    —– Messaggio inoltrato —–
    Da: “m.fioretti@nomsurrender.org”
    A: Daniela Degl’Innocenti
    Inviato: Dom 25 luglio 2010, 14:19:59
    Oggetto: I: AUSL | Ospedale di Piacenza

    Oggetto: AUSL | Ospedale di Piacenza

    http://www.ausl.pc.it/ospedali/areeospedaliere/areaospedaliera_piacenza.asp

    il tel. della Guidetti è 0523.303309 – tu non cercare di lei, ma di movilli o terlizzi, cazzeggia del + e del – e infine chiedi: fanno trapianti low cost per no msurrender?

    Sei la vice presidente, gonfiati il petto (senza esagerare, si capisce) e fa’ loro capire che il nostro sito riporterà la loro risposta.

    Solo un bacio (averne, così!)

    m@

  30. Daniela

    Ciao Mauro,
    ho letto la mail e ho subito consultato il sito.
    Però non sono riuscita a trovare nè un indirizzo mail nè un recapito telefonico.
    Nei prossimi giorni proverò telefonando allosp. di Piacenza. Spero di avere fortuna. Ti farò sapere.
    Baci e auguroni

  31. rosabianca

    Carissimo Mauro,

    Ricevuto e letto attentamente il tutto.

    Alle cellule staminali io ho sempre creduto. Che sia la volta buona?

    Praticamente è lo stesso discorso che fanno in Germania´? Io credo di si.

    Ci sentiamo più avanti.

    Questo indirizzo di posta elettronica va bene –

    Salutoni ed un abbraccio,

    Rosabianca

    Anna Cattaneo

    byCATTANEO

    skype: bycattaneo

    IT – 22060 Cantù (CO)

    tel. +39031714680

    fax. +39031720460

  32. Mauro Fioretti

    —– Original Message —–
    From: Mauro M. Fioretti
    To: d.guidetti@ausl.pc.it
    Sent: Tuesday, July 20, 2010 10:34 PM
    Subject: Fondata speranza

    Gentile signora Guidetti,

    Se solo oggi prendo contatto con Lei, Primario del reparto di Neurologia dell’ospedale piacentino, devo ringraziare lo staff di Neurofisiopatilogia dell’ospedale Silvestrini di Perugia. Nel corso di recenti informali conversazioni, infatti, esso mi ha dato la netta sensazione che il lavoro http://www.sclerosi.org/notizia/piacenza-trapianto-cellule-staminali-pazienti-sclerosi-multipla iniziato con successo a Piacenza, ben presto sarebbe approdato anche colà.

    Noi non crediamo più alle staminali business dei frequentatori del Maurizio Costanzo show. Contiamo su di voi, non deludeteci.

    Sinceramente,

    Mauro Mario Fioretti
    http://www.nomsurrender.org

  33. rosabianca

    Ciao Mauro. È un po che non ti scrivo ma ho avuto qualche difficoltà, anche se ora mi sto riprendendo bene, naturalmente desidero ringraziarti per le informazioni che mi hai mandato sulla ricerca Zamboni, sai quando si ha la sm può sembrare che disgrazie, malattie o difficoltà possono sembrare così ingiuste. A volte pare che altri non siano toccati da problemi del genere e possiamo scoraggiarci vero?
    Ti sarà capitato di vedere un gatto raggomitolato che fa le fusa: è proprio l’immagine della contentezza, come sarebbe bello accoccolarci come lui ed essere altrettanto contenti! Ma dobbiamo essere realisti, per molti la contentezza non è affatto dietro l’angolo, e quando la raggiungono è soltanto per breve tempo. Perché?
    Per essere contenti bisogna vedere i propri limiti e quelli altrui in modo realistico, immagina una persona che spera di vincere un premio centrando un bersaglio con una freccia, ha tre frecce a disposizione,tira la prima, ma manca il bersaglio di un metro, prende meglio la mira, ma anche con la seconda freccia manca il bersaglio, questa volta di 30 centimetri, si concentra al massimo, scocca l’ultima freccia, ma sbaglia di soli due centimetri. Per quanto ci sia andato vicino, non ha fatto centro, che delusione vero? Molto spesso noi siamo come quell’arciere deluso, a volte ‘manchiamo il bersaglio’ di molto in quello che vorremmo poter fare, altre volte invece ci andiamo vicino, ma non è sufficiente, siamo frustrati perché anche se ce l’abbiamo messa tutta non siamo riusciti in quello che volevamo, le nostre aspettative sono venute meno. Ora ritorniamo al nostro arciere, si allontana mogio mogio, perché teneva tanto a quel premio, a un tratto l’incaricato lo chiama e gli consegna un premio. “Te lo voglio dare perché mi sei piaciuto, e ho visto quanto ti sei impegnato”, dice. L’arciere è euforico! Così dovremmo considerare le difficoltà, l’importante è impegnarsi, fare quello che si può, poco che sia è molto per noi data la situazione e vale per il nostro morale più che riuscire a fare tutto a chi è sano, non sei d’accordo?
    Spero che questo mio pensiero ti sia piaciuto, ora ti saluto, alla prossima, un abbraccio.
    Rosy

  34. Linda

    Caro Mauro, cari tutti,
    sono ovviamente dispiaciuta per questa tua ricaduta, ma ti sento massiccio e inc…ato, per cui direi che il cortisone sta facendo effetto :-) e ti auguro con tutto il cuore di uscirne in fretta.

    Per quanto riguarda la CCSVI il discorso è lungo. E meno male che il grande Zamboni, sapendo benissimo che sarebbe stato osteggiato dai “nonni”, dalle case farmaceutiche e dai ricercatori che ci marciano sopra da una vita, ha avuto la brillante idea di non tenere la sua scoperta per sè, ma l’ha divulgata a livello mondiale. Altrimenti a quest’ora già sarebbe stata insabbiata, purtroppo.

    Pensate (che orrore!) che fu scoperto già nel 1830 che la SM era una malattia di origine vascolare.

    Tutti noi ne abbiamo piene le stasche, ma lo Stato chiede maggiori prove per sovvenzionare lo stappamento Zamboni.Non stanzia i fondi se non ha la certezza che la cura sia esatta.Per questo alcune Regioni hanno organizzato e si stanno organizzando per poter dare il via alle sperimentazioni.

    Siccome qua in Italia il dr. Zamboni aveva anche troppo richieste per aderire alla sperimentazione, ma ancora mancavano i fondi statali, è andato a Buffalo ad istruire angiologi ammmmerrricani…. non per essere egoista, ma io spero che ritorni in Italia al più presto e segua anche noi!!

    Baci! Linda

  35. Mauro Fioretti

    Chiedo scusa a voi tutti, in particolare a Linda, per il notevole ritardo col quale riprendo l’argomento CCSVI. Il fatto è che dal 2 luglio mi trovo ricoverato a Potenza e qui la vita è dura.

    In breve. Personalmente ne ho piene le scarpe (e non solo) di scienziati che il giorno dopo aver strombazzato ai quattro venti la fantasmagorica scoperta, già battono cassa. Fondi per la sperimentazione, dicono. Ma la sperimentazione non l’avevate già fatta prima dello strombazzamento di cui sopra? E allora fate il piacere di fare i medici, se ne siete capaci. Come? Tanto per cominciare, risparmiateci i non parlate all’autista, che non dev’essere distratto dala manovra. Catechizzate piuttosto, e quindi passate il vostro prezioso know how a quegli scalzacani dei neurologi di periferia.
    Tempo zero, per intenderci

  36. Marilena

    Mio caro ho letto quel che dice la carissima Daniela ma dopo 36 anni e mezzo che ho la sm non credo piu’ a niente neanche al diavolo se si dipinge per il piu’favoloso degli uomini (dopo di te)
    ho perso un po’ troppe cose causa sm se lavoro e’ perche’ il mio capo ha la zia con la stessa malattia altrimenti quello che avevo prima (francese) mi voleva licenziare, non cammino piu’,non posso guidare (quel cog…. della commissione mi ha tolto la patente) per ogni cosa devo chiedere aiuto, se devo fare spese devo chiedere e trovare chi e’ disposto ad aiutarmi altroche’ aiuto AISM una volta li ho chiamati perche’ ero caduta e avevano detto “non ti preoccupare
    veniamo noi quando hai bisogno di aiuto” sono venuti dopo due ore e l’ uomo? quello e’ stato il piu’ simpatico dopo 15 anni ‘ma tu sei malata non servi a niente non mi cercare mai piu’ ‘ .
    Credero’ alla cura quando chi sta male da anni e anni dira’ ‘ ora sto bene anke se non cammino piu’. Lascia fare le prove agli altri poi spero ci racconteranno cose belle a cui credere.

    Ciao Marilena

  37. Linda

    ——————————————————————————–

    Caro Mauro, cari Amici,
    grazie per le notize ma mi dispiace, la lista per la sperimentazione Hilarescere ormai è chiusa. Zamboni aspetta i fondi per partire con la sperimentazione. Basta scrivere CCSVI nella Sclerosi Multipla su Facebook per trovare tutte le notizie in italiano. Io ammetto che mi ci sono persa…. allora mi sono iscritta alla Sezione Toscana e mi sono trovata decisamente meglio.

    Trovo più realistico riuscire ad avere un appuntamento col dr. Salvi che essere stappati dall’equipe dello Zamboni (grande!).

    Attenzione: l’ecocolordoppler in fondo ci si può far fare anche a Tor Vergata, ma ormai è noto a tutti che i risultati sono inattendibili. Ci sono persone che sono state lì e sono risultate “non ostruite” e che poi invece hanno ripetuto l’ecocolordoppler col metodo zamboniano e hanno trovato diverse vene Azygos ostruite!!

    A maggior ragione io starei attenta anche ai facili “pacchetti di stappamento” offerti a pagamento in Polonia ecc. ecc.

    Leggete su Facebook: sono, anzi siamo, agguerritissimi a non mollare!

    http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782?ref=ts

    Poi vi consiglierei di cliccare sul link azzurro in alto “Discussioni” e di cercare la vostra Regione. Io non ho molto tempo per leggere i messaggi, e non essendo pratica di FB. mi sono trovata meglio a fare così.

    Questo invece è il link dell’associazione con Nicoletta Mantovani in testa http://www.ccsvi-sm.org/

    Forza ragazzi!! Stavolta siamo sulla strada giusta!! :-)

    Un abbraccio a tutti! Linda

  38. Segreteria

    Comunicato del centro Il BeNe
    Inviato da silvia.chinellato il Mar, 25/05/2010 – 10:44
    Notizie dal centro Il BeNe

    “Si comunica a tutti i pazienti che al momento non è più possibile inserirsi in lista d’attesa, né via telefono, né via mail.

    Per i pazienti a cui è già stata data una risposta affermativa, relativamente alla lista, rimane fermo che verranno chiamati non appena possibile per effettuare l’eco-color-doppler, pur confermandosi lunga l’attesa.

    Vi chiediamo gentilmente di non subissarci di e-mail e telefonate in merito, perché non possiamo fare più di quanto già stiamo facendo.

    Grazie

  39. Daniela

    Ciao Mauro,
    a tempo di record ti mando ciò che ho saputo sul dr. Zamboni.
    Prof. Paolo Zamboni Sezione Chirurgia generale, Dip. Scienze chirurgiche Università degli studi di Ferrara, Corso Giovecca 203, 44100 Ferrara.
    Tel 0532-236524, Fax 0532-237443, e-mail: zmp@unife.it

    Inoltre ho saputo, e ho parlato personalmente con la segretaria, che ci si può prenotare per una visita neurologica all’ospedale Bellaria di Bologna (0516225735) col dott. Salvi, che collabora con Zamboni dal 2007.
    Tale visita è necessaria per verificare l’idoneità all’intervento.
    Zamboni al momento si trova in USA dove è stato invitato per diffondere il protocollo.
    Qui in Italia andiamo ancora a rilento (tanto per cambiare). Esiste in Internet un testo da inviare a tutti gli assessori regionali alla salute per sensibilizzarli sulla ccsvi e per dar vita al protocollo Zamboni nelle varie neurologie italiane.
    Il tutto è ben spiegato sul sito della fondazione Hilarescere di Bologna.
    http:www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
    Si deve chiamare al numero che ti ho detto il venerdì dalla 10 alle 12. Oppure puoi mandare una e-mail al seguente indirizzo:
    centrodibene@gmail.it
    Io la mail di iscrizione l’ho mandata, intendo anche telefonare venerdì prossimo.
    Spero di esserti stata di supporto.
    Un grosso bacio e un abbraccio
    A risentirci presto

  40. francesco

    MEDICINA:MONDO CREDE A TEORIA ITALIA SU CAUSA SCLEROSI/ANSA
    (ANSA) – ROMA, 15 FEB – Dopo dieci anni di scetticismo, finalmente il mondo sembra iniziare a credere alla ‘via’ italiana alle cause della sclerosi multipla. I primi test mondiali sull’ipotesi di Paolo Zamboni, ricercatore dell’universita’ di Ferrara, che un fattore scatenante di questa malattia possa essere un problema circolatorio, sono positivi, e sempre di piu’ sono i gruppi nel pianeta interessati alla sperimentazione, che sta per estendersi ad una possibile terapia in grado di alleviare i sintomi di questa patologia. Secondo il chirurgo, che ha iniziato ad interessarsi della malattia dopo che ne e’ stata colpita la moglie, a causare la Ms sarebbe un restringimento di alcuni vasi sanguigni che drenano il sangue dal cervello. Questo causerebbe un rallentamento del flusso di sangue che e’ alla base dell’accumulo di ferro nei tessuti cerebrali proprio della sclerosi multipla. L’ipotesi, dapprima testata solo da Zamboni e da alcuni colleghi, e’ ora oggetto di studio in tutto il mondo, e i primi risultati di una ricerca dell’universita’ di Buffalo, nello stato di New York, hanno confermato che il 56,4% dei pazienti affetti da Ms ha questa condizione, chiamata insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi). ‘Contemporaneamente altri gruppi stanno portando avanti questi test – conferma Zamboni – risultati molto interessanti si sono avuti in Canada e in Francia, mentre un gruppo in Giordania ha ottenuto addirittura un risultato del 100%, confermando che questa condizione riguarda tutti i gruppi etnici. Di sicuro, anche se i numeri statunitensi sono piu’ bassi di quelli che abbiamo trovato noi, possiamo considerarli la conferma che il Ccsvi e’ la prima causa di rischio per la sclerosi multipla’. Il ricercatore ferrarese e’ reduce da un ‘tour’ in Usa e Canada dove ha presentato il proprio lavoro con il collega Fabrizio Salvi, dell’ospedale Bellaria di Bologna. Secondo un ricercatore dell’universita’ canadese McMaster sarebbero 22mila in tutto il mondo i pazienti che si stanno sottoponendo ai test. LA CAUSA E LA POSSIBILE CURA. L’origine della malattia risiederebbe proprio in una difficolta’ circolatoria e secondo Zamboni questa intuizione ‘conterrebbe’ anche una possibile cura. Rimuovendo l’ostruzione con un palloncino si possono alleviare i sintomi, spiega il ricercatore, che entro sei mesi avviera’ una sperimentazione di questa cura nel nostro paese: ‘Finora abbiamo effettuato uno studio preliminare proprio in collaborazione con l’universita’ di Buffalo in cui alcuni pazienti venivano trattati qui e studiati negli Usa – continua Zamboni, che ha persino un gruppo con 20mila fan su Facebook – da cui e’ emerso che le lesioni sono molto ridotte dopo la terapia. Entro sei mesi partiremo invece con uno studio organico e randomizzato finanziato dalla regione Emilia Romagna e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism). Bisogna dire che ci vorranno almeno ancora un paio d’anni prima che questa terapia sia disponibile a tutti, ma di sicuro e’ estremamente promettente’. I SOSTENITORI. L’Aism ha recentemente affermato di seguire con attenzione le ricerche di Zamboni, e si e’ impegnata a promuovere gli approfondimenti attraverso il proprio bando che mette a disposizione 3 milioni di euro per gli studi sulla malattia. Oltre all’Emilia Romagna anche il Veneto sembra interessato, con alcuni ospedali come quello di Vicenza che si sta attrezzando con gli strumenti necessari a diagnosticare la Ccsvi. (ANSA).

  41. francesco

    Ciao Mauro, questa storia mi piace. Avevo già ricevuto delle Mail che ne parlavano, mi sembra una grossa speranza. Però considerandoti un amico, vorrei sapere il tuo parere.
    Cosa ne pensi ?

  42. mauro

    Venerdì 05 Febbraio 2010CRONACA,pagina 24e-mailprint
    Vicenza sperimenterà il metodo-Zamboni per sconfiggere la sclerosi multipla. Stamani il dg Antonio Alessandri e il ds Eugenio Fantuz avranno un incontro con il primario di neurologia Francesco Perini, con il primario di chirurgia vascolare Domenico Milite, e con i due principali esponenti di “Smuovilavita”, l’onlus vicentina che opera a fianco dei malati di sclerosi multipla, il presidente Sergio Dalla Verde e il cofondatore Giordano Malfermo, per concordare un progetto operativo in linea con la rivoluzionaria teoria messa a punto da Paolo Zamboni all’università di Ferrara.
    Non solo. L’Ulss 6 ha già deciso di mandare una neurologa del S. Bortolo esperta di ecodoppler, Antonella De Boni, a un corso teorico-pratico che si terrà a Ferrara dal 15 al 20 marzo, per apprendere il sistema di diagnosi e di cura che sta calamitando le speranze di migliaia di malati. Sarà questa anche l’occasione per imparare a usare lo speciale ecodoppler “Mylabvinco”, grazie al quale è possibile diagnosticare con la massima precisione la Ccsvi, l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, che, come ha dimostrato Zamboni con una scoperta che ha messo a rumore il mondo scientifico internazionale, si associa alla grande maggioranza dei casi di sclerosi multipla. La De Boni andrà al corso di Ferrara, prenotato da centinaia di neurologi e studiosi stranieri, in linea con la strategia di Alessandri di lanciare anche al S. Bortolo una ricerca che sta aprendo nuovi orizzonti nella lotta a una malattia che affligge in provincia di Vicenza un migliaio di persone.
    Dalla Verde ha anche consegnato ad Alessandri e a Fantuz le schede tecniche dell’ecodoppler costruito da una multinazionale di Firenze, la Esaote; ma, sapendo in quale situazione versino le casse dell’Ulss, è pronto a fare di più: «Se necessario lo compreremo noi come Fondazione».
    Malfermo ha già preso contatto con l’azienda toscana. Il “Mylabvinco” costa 50 mila euro. “Smuovilavita” non aspetterà un giorno in più per far arrivare l’ecodoppler che è in grado di stanare quel groviglio di vene occluse figlie di una malformazione che con uno sconvolgente effetto-domino aumenterebbe di 43 volte il rischio della sclerosi a placche. Se il meccanismo è questo, la soluzione inventata dal professore ferrarese (ora in Usa dove è corteggiatissimo da università e centri di ricerca) e dal suo braccio destro scientifico Fabrizio Salvi, neurologo al Bellaria di Bologna, è molto semplice. Basta una “procedura di liberazione”, una normale angioplastica con il classico “palloncino” che dilata la vena ostruita.
    Dalla Verde e Malfermo ci credono, anche perché i risultati stanno dando ragione a Zamboni. I pazienti “liberati” (secondo l’alfabeto-Zamboni) avvertono grossi benefici. Molti non hanno più attacchi. Si riduce il numero delle lesioni cerebrali e spinali. E migliora la qualità della vita. «In ogni caso – dice Dalla Verde – non si deve lasciare nulla di intentato per aiutare i malati».
    Fantuz conferma: «Da parte nostra c’è la massima disponibilità ad approfondire questo metodo sul piano tecnico e scientifico. Vogliamo capire se funziona. Quanto Zamboni ha detto al convegno in Fiera è molto stimolante». Il dg Alessandri sposa in pieno la nuova causa: «Vogliamo fare del S. Bortolo un prototipo diagnostico per la sclerosi multipla. Faremo le cose sul serio. Condurremo una ricerca avanzata. Sperimenteremo questo nuovo metodo su un campione di 400 malati. Il centro per la sclerosi multipla deve restare a Vicenza. Siamo decisi a mantenerne la centralità qui da noi, però non va gestito artigianalmente. Ormai è il punto di riferimento per 550 malati e deve avere la dimensione che merita. C’è un’esperienza pluriennale ma anche un back ground culturale che non possono essere assolutamente perduti».
    «Il problema è uno solo: la carenza di personale. Con Fantuz e Perini abbiamo però la volontà di potenziare l’organico, sempre che la Regione ci venga incontro. Presto faremo un primo concreto passo in avanti. La dott. Pianola Stenta, la neurologa che oggi collabora con la responsabile Franca Bortolon, ma lavora anche al centro epilessia e deve fare le guardie in reparto, si dedicherà a tempo pieno alla sclerosi multipla».
    Insomma, avanti tutta con il metodo-Zamboni che anima forum, fa impazzire il web e divide i neurologi. E lei, Franca Bortolon, cosa farà? «Sono disponibile a partecipare alla sperimentazione». Come dire: nessun pregiudizio. Viene dunque smentito chi aveva interpretato la sua assenza al convegno di “Smuovilavita” a Vicenza, con Zamboni protagonista davanti a migliaia di malati accorsi da tutta Italia, come un atto di dissenso, anzi come una dichiarazione di guerra: «Macchè, ero in ferie, altrimenti ci sarei andata. Il mio timore era ed è solo che i malati abbandonino le terapie cui oggi li sottoponiamo. Io sono aperta a tutte le iniziative, purché siano condotte in modo rigorosamente scientifico. Non vorrei ci trovassimo dinanzi a un nuovo caso-Di Bella. Prima si facciano gli studi come si deve e poi se ne parla. Ci vogliono conferme».
    Zamboni però obietta: «Studi ce ne sono ormai a centinaia. Mi fa ridere chi parla di duplicazione. Io faccio la formazione. Poi i risultati ogni centro li può verificare da solo».

  43. mauro

    CCSVI e SM: video del Convegno a Vicenza
    Sono passate poche ore dal termine dell’interessante Convegno a Vicenza, organizzato da Fondazione Smuovilavita, sul tema CCSVI e Sclerosi Multipla, a cui erano presenti i dott. Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi, e com’era prevedibile data la grande attenzione e speranza delle centinaia di malati presenti, su Internet sono già disponibili alcuni spezzoni video dell’evento.

    • Parte 0 • Parte 1 • Parte 2 • Parte 3 • Parte 4 • Parte 5 • Parte 6
    • Parte 7 • Parte 8 • Parte 9 • Parte 10 • Parte 11 • Parte 12 • Parte 13
    • Parte 14 • Parte 15 • Parte 16 • Parte 17 • Parte 18 • Parte 19 • Parte 20
    • Domanda dal pubblico, di Stefano Balbo

    Per leggere tutti i commenti sul Convegno e sull’argomento CCSVI ed SM, segui il nostro Forum

    http://www.sclerosi.org/CCSVI-forum

  44. Linda

    Ciao Mauro.
    ti mando una bella news e ti faccio tanti auguroni Buona Pasqua.

    Un kiss. L/Pinda
    SARDEGNA!
    L’Unione Sarda del 09-04-2009

    Trovato il gene della sclerosi multipla

    È il primo passo verso l’individuazione della cura della terribile malattia,che nel Nuorese incide più che in Italia
    Eccezionale scoperta dei ricercatori del San Francesco

    NUORO. Lo studio, avviato a metà degli anni Novanta nel reparto di
    neurologia, è stato presentato ufficialmente ieri agli ammalati ed ai loro familiari che in questo modo possono riacquistare la speranza.
    Si accende una piccola luce di speranza nel buio inferno di una terribile malattia che colpisce i nuoresi più che il resto degli italiani e dei sardi.
    I ricercatori dell’ospedale San Francesco hanno scoperto che alla sclerosi multipla, malattia devastante per il sistema nervoso, è sempre associato un particolare gene, l’Accn1, presente spesso non solo negli ammalati ma anche nei loro familiari. Se le future ricerche scientifiche riusciranno a trovare la sostanza che inibisce l’attività di questo gene, sarà compiuto un enorme passo in avanti nella lotta questa terribile patologia, che colpisce circa 400 persone in provincia (quella coi vecchi confini) con una media di 157
    ammalati ogni 100 mila abitanti, mentre quella nazionale è di poco superiore al 90 per 100 mila.

    LA RICERCA. L’importante risultato della scoperta del gene che si associa alla sclerosi multipla risale al maggio del 2007, ma solo adesso, ultimate tutte le verifiche del caso, è stato ufficializzato. I primi a saperlo, dopo i medici protagonisti dello studio, sono stati ovviamente gli ammalati e i loro familiari, convocati ieri pomeriggio nella sala conferenze dell’ospedale San Francesco per apprendere dalla viva voce dei ricercatori l’importante passo avanti nello studio delle cause della malattia. Inoltre è stato distribuito loro un efficace riassunto dei risultati ottenuti. Nessuna inutile illusione, ma solo la conferma del fatto che il mondo scientifico non è disposto ad arrendersi alla devastante malattia.

    L’ÉQUIPE. La divisione di neurologia dell’ospedale San Francesco (allora
    diretta da Bruno Murgia, andato in pensione e sostituito nell’incarico da
    Anna Ticca) ha iniziato lo studio a metà degli anni Novanta, quando fu
    istituito il registro provinciale dei casi di sclerosi multipla. Il passo
    successivo è stato quello quello di instaurare una stretta collaborazione
    con il centro di tipizzazione tessutale, l’associazione Donata Marchi e
    l’Università di Pavia al fine di avviare uno studio genetico mirato ad
    individuare i geni responsabili della suscettibilità alla sclerosi multipla.
    Il registro è stato via via arricchito con l’inserimento dei dati relativi
    all’albero genealogico di ciascun paziente e contemporaneamente è stata
    creata una banca dati biologica che custodisce Dna, cellule e plasma dei
    pazienti e dei loro familiari.

    LE ANALOGIE. Lo stesso risultato ottenuto a Nuoro è stato riscontrato
    analizzando i dati presenti nello studio della popolazione inglese e di
    quella finlandese. «Per ora – precisano i ricercatori – si tratta di una
    evidenza soltanto statistica, cioè basata sull’analisi di dati genetici,
    mentre la conferma biologica di tale associazione si otterrà solo
    effettuando esperimenti sul modello animale della sclerosi multipla e su
    cellule di tessuto nervoso. Tuttavia le possibilità che questa eventualità
    si realizzi sono buone perché il gene Accn1 è coinvolto in processi di
    neurodegenerazione e di infiammazione, aspetti caratteristici della sclerosi
    multipla. Se l’ipotesi sarà verificata, si aprirebbe la possibilità di
    studiare nuovi tipi di farmaci neuroprotettori ed allo stesso tempo efficaci
    contro il dolore neuropatico». Fra l’altro le analogie fra Sardegna,
    Inghilterra e Finlandia sull’incidenza della sclerosi riguardano anche altre
    patologie, fra le quali la principale è il diabete giovanile.

    LO STUDIO. Per portare a termine la ricerca i medici nuoresi e quelli
    dell’Università di Pavia hanno preso in esame, nell’intera provincia, 78
    nuclei familiari mettendo sotto analisi gli ammalati, i loro genitori ed i
    fratelli. «Si tratta di un campione molto selezionato – affermano i
    ricercatori – costituito soprattutto da famiglie con più casi di sclerosi
    multipla. È infatti probabile che in questo tipo di famiglie esista una
    componente genetica più forte responsabile della malattia». Il fatto stesso
    che, comunque, qualcosa si muova in senso positivo nello studio delle misure
    di contrasto alla sclerosi multipla, serve di conforto a quanti soffrono di
    questa malattia. Una sofferenza spesso equamente distribuita anche fra i
    familiari e gli amici, che adesso però possono cominciare a intravedere una
    luce di concreta speranza.

  45. Segreteria

    —– Original Message —–
    From: “HandyLex.org – Servizio Mailing”
    To: “HandyLex.org – Servizio Mailing Subscriber”
    Sent: Thursday, February 26, 2009 6:45 PM
    Subject: [HandyLex.org] Controlli sulle invalidit civili: Circolare dell’INPS

    >
    > Controlli sulle invalidità civili: Circolare dell’INPS
    >
    > Come si ricorderà la Legge 6 agosto 2008, n. 133, all’articolo 80 prevede un ingente Piano straordinario di verifica delle invalidità civili.
    > Almeno 200 mila posizioni devono essere verificate dall’INPS al fine di individuare persone che non possiedano i requisiti sanitari o reddituali per godere delle provvidenze economiche di invalidità civile (assegni, pensioni, indennità di accompagnamento).
    >
    > L’articolo 80 prevede un successivo Decreto interministeriale che fissi i criteri generali per questa ingente operazione di verifica. Quel Decreto non è ancora ufficializzato con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, ma l’INPS, cui sono affidati i procedimenti di controllo, ha già provveduto ad individuare l’iter e le modalità, fornendo le prime indicazioni ai propri uffici periferici con la Circolare n. 26 del 23 febbraio 2009.
    >
    > Nel nostro sito HandyLex.org – http://www.handylex.org – abbiamo evidenziato gli elementi di diretto interesse per le persone con disabilità titolari di provvidenze economiche.
    >
    > Un cordiale saluto
    >
    >
    > Carlo Giacobini
    > Responsabile Centro per la documentazione legislativa
    > Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
    > Servizio HandyLex.org
    > http://www.handylex.org
    >

  46. Marilena

    CLADRIBINA RIDUCE LE RECIDIVE NELLA SCLEROSI MULTIPLA
    La casa farmaceutica Merck Serono, una divisione di Merck KGaA, ha annunciato oggi che CLARITY1, studio registrativo di Fase III con la formulazione orale della Cladribina (Cladribina compresse) di sua proprietà, ha raggiunto l’endpoint primario a due anni, relativo alla riduzione della percentuale di recidive cliniche in pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente.
    I due gruppi inclusi nello studio, e sottoposti a trattamento con cladribina orale, hanno ricevuto differenti dosaggi ed hanno dimostrato una riduzione statisticamente significativa della quota di ricadute calcolate su base annua, rispetto al gruppo placebo. I pazienti del gruppo con il dosaggio totale più basso hanno manifestato una riduzione relativa del 58% nella quota di ricadute annualizzate rispetto al gruppo placebo (0.14 versus 0.33 per il gruppo placebo; p<0-001). I pazienti del gruppo con il dosaggio totale più alto hanno manifestato una riduzione relativa del 55% nella quota di ricadute annualizzate rispetto al gruppo placebo (0.15 versus 0.33; p<0.001).
    Complessivamente, nei gruppi trattati con la cladribina orale la frequenza di effetti collaterali è stata bassa e paragonabile a quanto osservato nel gruppo placebo. La linfopenia, un effetto atteso sulla base del presunto meccanismo di azione della cladribina, si è verificata più frequentemente nei gruppi trattati con la cladribina orale. Fatta eccezione per la linfopenia, gli effetti collaterali riportati con maggiore frequenza nei tre gruppi dello studio sono stati emicrania e nasofaringiti.
    “Riteniamo che i dati emersi dallo studio CLARITY rappresentino un importantissimo traguardo nella valutazione dei trattamenti orali per la sclerosi multipla e che la cladribina orale possa davvero costituire un cambiamento nella vita dei pazienti – ha affermato Elmar Schnee, Presidente di Merck Serono – Basandoci sulla conclusione positiva dello studio CLARITY, abbiamo in programma di richiedere la registrazione della cladribina orale all’EMEA e alla FDA entro la metà del 2009”.
    Raggiunti anche gli obiettivi finali secondari dello studio CLARITY, relativi alla riduzione dell’attività delle lesioni, come evidenziato dalle immagini di risonanza magnetica, alla quota di soggetti liberi da ricadute e alla progressione della disabilità.
    I risultati completi dello studio saranno presentati nel corso di un prossimo congresso scientifico.
    CLARITY è uno studio internazionale della durata di due anni (96 settimane), randomizzato, in doppio cieco e controllato con placebo. Lo studio ha arruolato 1326 pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente, in base ai criteri di McDonald2 rivisti. I pazienti che hanno partecipato allo studio sono stati randomizzati ed inseriti in uno dei tre diversi gruppi di trattamento, ricevendo uno dei due differenti dosaggi di cladribina orale o placebo (rapporto1:1:1).
    Durante il primo anno, la cladribina orale è stata somministrata in due o quattro cicli di trattamento. Ogni singolo ciclo consisteva in una somministrazione quotidiana per 4 o 5 giorni consecutivi. Ciò significa che ciascun paziente arruolato ha ricevuto, nel primo anno, le compresse di cladribina solamente per un periodo che andava da 8 a 20 giorni. Nel secondo anno sono stati somministrati due cicli di trattamento a tutti i gruppi di pazienti. L’endpoint primario dello studio CLARITY era la percentuale di recidive qualificate alla 96a settimana. Gli endpoints secondari hanno incluso i risultati alla Risonanza Magnetica3, la proporzione di soggetti liberi da ricadute e la progressione della disabilità a 96 settimane. Su 1326 pazienti randomizzati, il 90% dei trattati con cladribina orale ha completato lo studio (92% nel gruppo con il dosaggio totale più basso e 89% nel gruppo con il dosaggio totale più alto) rispetto all’87% del gruppo placebo.

    Note bibliografiche:
    1 CLARITY: CLAdRIbine Tablets Treating MS OrallY.
    2 I criteri McDonald sono criteri di diagnosi della SM. Nell’aprile 2001, un panel internazionale, in collaborazione con la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) of America, ha raccomandato di rivedere i criteri di diagnosi per la SM. I criteri di McDonald utilizzano i progressi nelle tecniche di risonanza magnetica e intendono sostituire i criteri Poser. I nuovi criteri facilitano la diagnosi di SM in pazienti che presentano segni e sintomi indicativi della malattia. I criteri McDonald per la diagnosi di sclerosi multipla sono stati rivisti nel 2005 per semplificare e rendere più veloce la diagnosi, mantenendo sensibilità e specificità analoghe.
    3 Non è conosciuta la correlazione esatta tra i risultati della risonanza magnetica e lo stato clinico attuale o futuro dei pazienti, inclusa la progressione della disabilità.

    Informazioni sulla Cladribina orale:
    La formulazione orale della Cladribina (cladribina compresse), proprietà esclusiva di Merck Serono, è attualmente sperimentata in Fase III come trattamento per pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla (SM). La cladribina è una piccola molecola che interferisce con il comportamento e la proliferazione di alcuni globuli bianchi, in particolare i linfociti, che sono coinvolti nel processo patologico della SM.
    Il programma di sviluppo clinico per la cladribina orale include:
    - ampliamento dello studio CLARITY (CLAdRIbine Tablets Treating MS OrallY): un ampliamento dello studio CLARITY a due anni, controllato con placebo, messo a punto per fornire dati sulla sicurezza e sulla efficacia a lungo termine della somministrazione prolungata di cladribina orale fino a quattro anni.
    - Studio ORACLE MS (ORAl CLadribine in Early MS): studio a due anni di Fase III, controllato con placebo, destinato a valutare l’efficacia e la sicurezza della cladribina orale come monoterapia in pazienti a rischio di sviluppare la SM (pazienti che hanno manifestato un primo evento clinico indicativo di SM). Questo studio è stato annunciato nel settembre 2008.
    - Studio ONWARD (Oral Cladribine Added ON To Rebif New Formulation in Patients With Active Relapsing Disease): studio di Fase II controllato con placebo disegnato principalmente per valutare la sicurezza e la tollerabilità dell’impiego aggiuntivo del trattamento con cladribina orale in pazienti con forme recidivanti di SM nei quali si è verificata una progressione della malattia nel corso della terapia con interferone beta. Questo studio è stato annunciato nel gennaio 2007.
    La cladribina orale ha ottenuto dalla Food and Drug Administration il riconoscimento del “fast track”, una procedura di registrazione abbreviata, basata sulla necessità di una terapia orale in un sottoinsieme di pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla .

    Informazioni su Merck Serono e sclerosi multipla
    Merck Serono è leader nella sclerosi multipla (SM) con Rebif® (interferone beta-1a), un farmaco modificante il decorso della malattia usato per il trattamento della SM con recidive, registrato in oltre 80 paesi del mondo. Merck Serono sta sviluppando ulteriori opzioni terapeutiche, tra le quali la cladribina orale, in Fase III e potenzialmente la prima terapia orale per la SM, così come numerosi prodotti in fase di sviluppo. Merck Serono, inoltre, è impegnata in studi di comprensione del ruolo della genetica nella SM.

  47. Mauro

    12 Gennaio 2009
    Fingolimod (FTY720):
    comunicati i primi risultati di studio di fase III
    sul nuovo immunomodulante

    ——————————————————————————–

    Sono stati resi noti i risultati preliminari di uno studio – della durata di un anno – di fase III sulla molecola FTY720 (Fingolimod), farmaco in sperimentazione che, legandosi al recettore 1 della sfingosina-1 fosfato, induce i linfociti a rimanere nei linfonodi impedendogli di migrare nel cervello e nel midollo spinale.

    Sulla rivista New England Journal of Medicine (2006; 355 (11) :1124-1139) erano già stati pubblicati i risultati molto promettenti di un precedente studio di fase II su questa nuova molecola.

    Lo studio di cui ora sono stati comunicati i risultati è identificato come studio TRANSFORMS (Trial Assessing injectable interferon vs FTY720 oral in RRMS) ed è durato 12 mesi, coinvolgendo 1.292 persone con forma di SM recidivante remittente. I partecipanti sono stati suddivisi a caso in 3 gruppi di trattamento, due gruppi in trattamento con FTY720 a due dosaggi (1,25mg al giorno e 5mg al giorno) il terzo in trattamento con Avonex®.
    L’obiettivo principale era confrontare l’efficacia dei due trattamenti, intesa come riduzione delle ricadute; gli obiettivi secondari erano la percentuale di persone in trattamento privi di ricadute, la sicurezza e la tollerabilità del trattamento ed infine l’attività di malattia verificata tramite risonanza magnetica.

    Nel comunicato diffuso dall’azienda Novartis, si sostiene che – in base all’analisi dei dati disponibili – il Fingolimod sarebbe in grado di ridurre in maniera più significativa le ricadute nelle persone con SM rispetto alle persone trattate con Avonex®. In particolare il tasso annuale di ricadute in coloro che assumevano la dose più bassa di FTY720 (0,16 ricadute/anno) è stato del 52% circa rispetto a coloro che erano trattati con Avonex® (0,33 ricadute/anno). Le persone invece che assumevano la dose più alta di FTY720 (0,20 ricadute/anno) avevano una riduzione del tasso annuale di ricadute del 38% rispetto al gruppo in trattamento con Avonex®. Non vi era invece alcuna differenza significativa tra i due gruppi di persone in trattamento con FTY720 ai due diversi dosaggi.

    Il profilo di sicurezza del fingolimod verificato nello studio clinico TRANSFORMS è in linea con quello dimostrato dai precedenti studi sulla stessa molecola. Il trattamento in generale è stato ben tollerato e l’87% delle persone che assumevano il Fingolimod ha portato a termine lo studio. Gli effetti collaterali più frequentemente riportati sono stati mal di testa, riniti, e fatica, che si sono verificati in più del 10% dei partecipanti in tutti e tre i gruppi; mentre sintomi simil-influenzali si sono verificati nel 4% nelle persone in trattamento con FTY720 e nel 37% delle persone in trattamento con Avonex®.
    Altri effetti collaterali segnalati anche nei precedenti studi sono stati la temporanea diminuzione della frequenza cardiaca, verificatasi all’inizio del trattamento, poiché il recettore a cui si lega questo farmaco è coinvolto anche nella regolazione della frequenza cardiaca e l’aumento transitorio degli enzimi del fegato (verificatosi anche nel trattamento con interferone).

    Inoltre nel comunicato sono stati segnalati alcuni gravi effetti collaterali, in particolare si sono verificati due decessi di persone che assumevano la dose più elevata di FTY720 per infezioni da herpes e sette casi di neoplasie cutanee nei due gruppi in trattamento con il Fingolimod.
    Per quanto riguarda i due casi di infezioni, occorre tenere presente che il Fingolimod è un immunomodulante e che pertanto in corso di terapie che modificano l’attività del sistema immunitario il rischio di patologie infettive sovrapposte è possibile e non può verosimilmente essere del tutto eliminato (vedi Gravi infezioni, una fatale, in due persone con SM nello studio con Fingolimod, notizia del 11 giugno 2008). Per quanto riguarda i casi segnalati di neoplasie cutanee, 4 erano carcinomi a cellule basali e 3 melanomi. In merito a ciò la Novartis ha assicurato che tutte le lesioni neoplastiche sono state rimosse completamente.

    Novartis ha comunicato inoltre di essere in attesa dei risultati di altri due studi in corso, FREEDOMS e FREEDOMS II, che saranno disponibili nel 2009; inoltre, entro la fine del 2009 è prevista la richiesta di autorizzazione alla Food and Drug Administration negli Stati Uniti e alla EMEA in Europa per l’immissione in commercio del farmaco. Infine uno studio ulteriore in fase di attuazione valuta il farmaco nelle forme di SM primariamente progressive.

    In attesa di avere i risultati di questi altri studi in corso e di avere ulteriori dati che possono emergere dal trattamento a lungo termine, l’azienda produttrice del Fingolimod afferma che continuerà l’analisi dei risultati e condurrà le verifiche opportune per chiarire non solo l’efficacia del trattamento ma anche il profilo di sicurezza del farmaco.

  48. Daniela

    Sclerosi multipla: Fingolimod riduce il numero di lesioni all’MRI e l’attività clinica di malattia

    Fingolimod ( FTY720 ) è un nuovo immunomodulatore nel trattamento della sclerosi multipla recidivante.

    I Ricercatori dello studio FTY720 D2201 hanno assegnato in modo casuale 281 pazienti a ricevere Fingolimod al dosaggio di 1.25mg o 5mg, oppure placebo una volta al giorno.

    Il periodo osservazionale è stato di 6 mesi.

    L’end point primario era rappresentato dal numero totale mensile di lesioni captanti il gadolinio all’MRI pesata in T1.

    Un totale di 255 pazienti ha completato lo studio.

    Il numero mediano totale di lesioni captanti il gadolinio all’MRI ( risonanza magnetica per immagini ) è risultato più basso tra i pazienti trattati con 1.25mg di Fingolimod ( 1 lesione; p < 0.001 ) e 5mg ( 3 lesioni; p = 0.006 ) rispetto al placebo ( 5 lesioni ).

    La percentuale di recidiva annualizzata è stata di 0.77 nel gruppo placebo contro lo 0.35 nel gruppo Fingolimod 1.25mg ( p = 0.009 ) e 0.36 tra i pazienti trattati con Fingolimod 5mg ( p = 0.01 ).

    Un totale di 227 pazienti ha completato lo studio di estensione.
    In questo gruppo il numero di lesioni captanti il gadolinio e la percentuale di recidive sono risultate basse tra coloro che hanno continuato ad assumere Fingolimod.
    I pazienti che sono passati da placebo a Fingolimod hanno presentato una riduzione di entrambe le misure.

    Tra gli eventi avversi: nasofaringite, dispnea, cefalea, diarrea e nausea.

    Frequentemente è stato osservato un aumento clinicamente asintomatico dei livelli di alanina aminotransferasi con Fingolimod ( 10-12% versus 1% per placebo ).

    Un caso di sindrome da encefalopatia posteriore, reversibile, si è presentato nel gruppo Fingolimod 5mg, associato ad un’iniziale riduzione della frequenza cardiaca e ad un modesto aumento della FEV1. ( Xagena2006 )

    Kappos L et al, N Engl J Med 2006; 355: 1124-1140

    Neuro2006 Farma2006

  49. Marilena

    Milano. Al San Raffaele, staminali per far ricrescere i nervi.

    Un biopolimero potrebbe fare da guida per la ricrescita dei nervi,
    indotta dall’utilizzo di cellule staminali. E’ un progetto di ricerca
    che da’ speranza a coloro che a causa di un incidente hanno perduto
    l’uso di uno o piu’ arti e che entrera’ nella sua fase II, clinica, a
    gennaio dopo aver superato la sperimentazione animale. E’ uno dei
    progetti di punta dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (Inspe)
    che, fondato nel 2005 al San Raffaele di Milano, entra oggi nella sua
    autentica fase operativa con l’ inaugurazione di oltre 1.200 metri
    quadrati di laboratori interamente dedicati alla ricerca di base e
    clinica per la terapia di malattie neurologiche gravi, come sclerosi
    multipla, ictus, traumi spinali e neuropatie periferiche. ‘Finora –
    spiega il direttore Giancarlo Comi, che e’ anche responsabile del
    Dipartimento di Neurologia dell’ istituto milanese – per cercar di
    far ricrescere il nervo spezzato si utilizzavano le vene che pero’
    hanno il difetto di essere vuote all’interno’. Il nuovo supporto,
    chiamato ‘scaffold’, e’ un cilindretto di materiale biocompatibile
    (destinato a dissolversi), una sorta di bioplastica, attraverso cui
    gli scienziati cercheranno di far ricrescere il nervo utilizzando
    cellule staminali nervose con opportuni fattori di crescita. ‘Siamo
    pronti a partire a gennaio con una ventina di pazienti’, dice …

    il resto su http://tuttinpiedi.splinder.com/
    o su http://www.aduc.it/dyn/salute/noti.php?id=241776
    _________________

  50. Daniela

    Ciao Maurissimo,
    mi è giunto all’orecchio che a Genova (sede nazionale AISM) si fanno trapianti di staminali nei neo diagnosticati, o comunque per i “vecchietti” come noi si sta molto avanti.
    Il tutto è stato confermato dalla d.ssa Laura Lopes, appunto dello staff AISM di Genova, ad una nostra “collega” di Aosta.
    Ne sai niente?
    Io ho fatto qualche ricerca su Internet, ma mi ci perdo.
    L’ospedale dovrebbe essere il S. Martino, rep. neurologia.
    Che ne pensi?
    Bacioni
    Daniela

  51. Linda

    Ciao Moro Venosiano! Leggi fino in fondo! Quasi quasi mi trasferisco a Milano!

    Baci! Linda

    CERVELLO: INTERRUTTORE ACCENDE AUTOCURA DOPO ICTUS

    MILANO – Potenziando un particolare recettore, si può migliorare l’attività naturale del cervello ad autoripararsi dopo il danno causato da un ictus o da un trauma cerebrale, ma anche quello provocato da sclerosi multipla o Alzheimer. Lo ha dimostrato un gruppo di ricercatori italiani coordinato da Maria Pia Abbracchio, del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell’ Università di Milano e da Mauro Cimino dell’Università di Urbino.

    Allo studio, che sarà pubblicato domani sulla rivista PLoS ONE, hanno collaborato anche il CNR di Milano, le Università di Pisa e di Torino, il Centro Monzino di Milano e il Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina.

    I ricercatori hanno osservato che dopo una lesione ischemica cerebrale si produce come uno stato di allarme attorno ad essa, quasi fosse l’accorrere di soccorritori e di pompieri in seguito a un incidente: la lesione produce subito un’ infiammazione locale con finalità riparative, ma che presto finisce per contribuire alla distruzione della zona lesionata, nonostante le cellule immunitarie si prodighino per rimodellare la zona colpita favorendo la formazione di nuovi circuiti cerebrali.

    Accade che alcune cellule circostanti la zona lesa emettano un segnale che induce altre cellule, dotate di un particolare recettore, chiamato GPR17 (precedentemente individuato dallo stesso gruppo di ricerca), ad attivarsi. E’ proprio attraverso la stimolazione di questo recettore che le cellule progenitrici immature presenti nel tessuto cerebrale (quasi fossero accese da un interruttore) iniziano il percorso differenziativo che potrà portarle a generare nuove cellule nervose.

    “Sono cellule derivanti da cellule staminali – spiega la prof. Abbracchio – che hanno la capacità di evolvere in cellule nervose e cellule gliali. Queste ultime formano la mielina che riveste i prolungamenti nervosi e permette ai neuroni di comunicare fra di loro. Queste cellule possono quindi riformare la guaina mielinica danneggiata dalla lesione, ripristinando così la capacità di trasmettere impulsi”. Purtroppo, in condizioni normali questo processo riparativo non si propaga in misura significativa, e il danno prevale sull’ attività ricostruttiva.

    “Ci siamo chiesti allora che cosa succede se proviamo a potenziare l’attività del recettore GPR17 – prosegue Abbracchio – e le nostre speranze si sono rivelate giuste: la stimolazione del recettore aumenta notevolmente la maturazione di queste cellule verso forme più specializzate, in grado di riformare la mielina”.

  52. m@uro

    21-10-2008 Spagna. Malaga. Cellule staminali per curare la sclerosi multipla

    L’equipe di neurologia dell’Hospital Carlos Haya di Malaga usera’, per la prima volta in Spagna, delle cellule staminali per trattare pazienti gravi con la sclerosi multipla -malattia neurodegenerativa che causa disturbi motori e sensoriali, e colpisce persone adulte, per lo piu’ attorno ai trent’anni. Si tratta di una terapia molto innovativa e sicura, di recente applicazione clinica nel mondo, che puo’ migliorare del 30% le aspettative di vita dei malati refrattari ai trattamenti abituali con farmaci.
    Il presidente della Societa’ andalusa di neurologia, nonche’ responsabile del servizio del complesso ospedaliero, Oscar Fernandez, assicura che la tecnica comincera’ a essere applicata nel primo trimestre del 2009 e che in un primo tempo riguardera’ un gruppo ristretto di pazienti, alcune decine. “E’ un progetto molto ambizioso e nello stesso tempo complesso, pionieristico nel nostro paese, da considerare sicuro, ma che stiamo appena iniziando”, spiega lo specialista. Anche Hospital Virgen de la Macarena di Siviglia avviera’ questa terapia, e cio’ rende l’Andalusia il referente in questo campo.
    Pochi esperimenti
    Benche’ quest’alternativa terapeutica sia in fase iniziale d’applicazione, ha gia’ offerto buoni risultati in vari saggi clinici praticati in Usa, Israele e Inghilterra. Si calcolano in alcune centinaia i pazienti in tutto il mondo che ne hanno beneficiato. Ma, senza dubbio, i maggiori progressi sono stati registrati all’Ospedale San Raffaele di Milano che, dopo averlo sperimentato sugli animali, ha avviato il trattamento sulle persone. Infatti, la Societa’ Andalusa di Neurologia, che ha celebrato la sua trentunesima riunione annuale a Malaga dal 16 al 18 ottobre, ha discusso della tecnica con uno dei suoi massimi anticipatori, il medico italiano Giancarlo Comi. Il procedimento consiste nell’estrazione di cellule staminali del tessuto adiposo dell’addome e che, dopo essere state trattate in laboratorio per la loro moltiplicazione, vengono iniettate nel paziente al fine di riattivare il sistema immunitario. La patologia nasce infatti dalla distruzione progressiva della mielina, la sostanza che ricopre e protegge le fibre nervose. Con le cellule si cerca di rigenerare o riprodurre la mielina. Il presidente della societa’ andalusa segnala l’incremento di questa patologia che a Malaga colpisce in media le persone tra i 28 e i 29 anni. “Dal 1990 e’ raddoppiata l’incidenza della malattia, soprattutto tra le donne. Stiamo studiando le cause, ma per ora non siamo giunti a una conclusione definitiva”, piega Fernandez, che dirige l’indagine epidemiologica per la Spagna. La diffusione della sclerosi multipla e’ passata in due decenni da 53 casi per 100.000 abitanti a 120. Nella provincia sono stati diagnosticati tra 1.000 e 1.500 pazienti.
    Teoria dell’igiene
    L’aumento della malattia puo’ essere messo in relazione alla cosiddetta teoria dell’ìgiene. Secondo Oscar Fernandez, l’attuale tendenza ad evitare che neonati e bambini entrino in contatto con virus e batteri puo’ far si’ che da adulti il sistema immunitario risponda in modo anomalo. “Si suppone che sia una delle
    spiegazioni della malattia, in cui il sistema di difesa inganna se stesso e attacca il proprio corpo”, dice. Malgrado la sua maggiore diffusione, soprattutto nelle societa’ sviluppate, la speranza di vita dei pazienti oscilla tra i 30 e i 40 anni, sostiene lo specialista. La patologia, che di solito si manifesta in modo repentino, ha come conseguenza una mobilita’ ridotta e anche la paralisi nei casi piu’ severi. Si manifesta con una diminuzione della vista o della forza e della sensibilita’ a un braccio.

    Raquel Rivera

  53. Segreteria

    Dal Corsera di oggi.

    Sclerosi multipla: sondaggio per i pazienti
    La Fondazione Serono invita chi ne è affetto a esprimere le proprie opinioni e i propri bisogni

    ROMA – Arriva da pazienti affetti da patologie come la sclerosi multipla, la psoriasi, i disturbi della crescita e l’infertilità, un contributo per comprendere i loro bisogni. Dal 28 luglio, infatti, sul sito http://www.sondaggifondazioneserono.org, saranno presenti una serie di questionari relativi a queste quattro aree di indagine, realizzati dalla Fondazione Cesare Serono. I navigatori avranno tempo fino al 31 ottobre 2008 per partecipare. Al termine del sondaggio i risultati saranno pubblicati sul sito http://www.fondazioneserono.org. Tramite questa nuova iniziativa, la Fondazione Cesare Serono vuole aiutare i pazienti e i loro familiari ad esprimere le proprie esigenze, comprendere gli ostacoli che la malattia pone loro dal punto di vista sociale e raccogliere spunti per eventuali nuove attività. Coloro che parteciperanno al questionario online, oltre a rispondere alle domande chiuse specifiche per l’indagine, potranno infatti lasciare commenti o suggerimenti di carattere generale che potrebbero essere utili per le iniziative della Fondazione.

    PERCEZIONE DELLE INFORMAZIONI – Uno degli elementi focali dell’indagine è la qualità della comunicazione per ciascuna delle quattro patologie: alcune domande del questionario intendono infatti indagare la diffusione della conoscenza sulle normative di riferimento e la percezione che i pazienti hanno delle informazioni a loro disposizione relative alla patologia. Le risposte al questionario potranno quindi essere un’indicazione sul tipo di informazione necessaria agli utenti e consentiranno quindi di adeguare di conseguenza i contenuti del sito Internet della Fondazione Cesare Serono, per renderlo sempre più aggiornato e utile. «I pazienti hanno a disposizione un’opportunità per indicare la direzione delle nostre future iniziative – ha dichiarato Paolo Grillo, vicepresidente della Fondazione Cesare Serono – i risultati dell’indagine ci consentiranno di raccogliere richieste che ancora non avevano trovato espressione e rinsaldare il canale di scambio che fin qui abbiamo costruito». Il sito http://www.fondazioneserono.org, sul quale saranno anche pubblicati i risultati dell’indagine, offre informazioni e servizi relativi alle patologie citate. I suoi contenuti sono costantemente rinnovati e strutturati in modo da garantirne la facile reperibilità ed un’agevole fruizione anche ad utenze svantaggiate. Il sito propone approfondimenti, testimonianze e novità dal mondo medico – scientifico, al fine di fornire un costante aggiornamento agli utenti e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

  54. Segreteria

    Agenzia delle Entrate: nuova guida agevolazioni fiscali

    L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato in questi giorni la nuova Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili aggiornata con la normativa in vigore a maggio 2008. Utile ed agevole, è possibile scaricarla gratuitamente anche dal nostro sito http://www.handylex.org
    La Guida è in formato pdf (Acrobat Reader).

  55. Presidente

    —– Original Message —–
    From: “HandyLex – Servizio Mailing”
    To:
    Sent: Friday, May 16, 2008 1:22 PM
    Subject: [HandyLex.org] Nuovi Livelli essenziali di assistenza: lassistenza protesica

    >
    > Nuovi Livelli essenziali di assistenza: l’assistenza protesica
    >
    > Nell’ottobre del 2006, il Governo, le Regioni e le Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria. L’obiettivo dichiarato: il rilancio della sanità pubblica italiana attraverso il suo risanamento economico e finanziario e, per l’appunto, con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza per venire incontro ai nuovi bisogni di salute della popolazione.
    >
    > Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante i “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” è stato approvato, in chiusura di Legislatura, alla fine dello scorso aprile ed è in attesa di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
    > Il DPCM contiene, fra le altre novità, anche il nuovo “nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili”.
    >
    > Come preannunciato, nel nostro sito HandyLex.org, presentiamo e commentiamo queste novità.
    >
    > Nei prossimi giorni, con altri documenti, illustreremo invece gli altri aspetti connessi all’assistenza sanitaria e sociosanitaria per le persone disabili o non autosufficienti, previsti nello stesso decreto.
    >
    > Cordialità
    >
    >
    > Carlo Giacobini
    > Responsabile Centro per la documentazione legislativa
    > Servizio HandyLex.org
    > Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
    > Direzione Nazionale
    > http://www.handylex.org

  56. Marilena

    RICERCA FONDI
    Ma perche’ per la nostra malattia non fanno come per le altre malattie?
    hai sentito in televisione la raccolta fondi che fanno via SMS o telefono fisso per una malattia che viene ai bambini perche’ per noi non fanno niente? non ci divertiamo mica a stare cosi’.
    Ciao capo buona giornata (perche’ interrompo la comunicazione?
    indovina perche’)

    bacii

  57. Linda

    Questa sì che è musica per le mie orecchie!!!

    Il giorno in cui butteremo le pere di cort nel cestino si sta avvicinando!!!

    Smack! Linda

    SCLEROSI: STAMINALI CERVELLO NUOVE STRADE TERAPIA
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    (AGI) – Roma – Le cellule staminali del cervello, se manipolate prima in vitro poi iniettate in vivo per via endovenosa o intratecale, sono in
    grado di raggiungere selettivamente le aree del cervello e del midollo spinale danneggiate dall’infiammazione tipica della sclerosi multipla, favorendo la riparazione del tessuto danneggiato attraverso il rilascio di fattori solubili anti-infiammatori e neuro protettivi. E’ quanto emerge da studi recenti finanziati dalla FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – e condotti dall’equipe di ricercatori dell’Unita’ di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, diretti dal Gianvito Martino. Si modifica cosi’ la credenza che le staminali neurali funzionano solo se sostituite fisicamente alle cellule danneggiate, aprendo nuovi scenari per la cura delle malattie neurologiche croniche invalidanti. “Studi pre-clinici – spiega Gianvito Martino (Unita’ di Neuroimmunologia, IRCCS Ospedale San Raffaele, DIBIT, Milano) nel corso dell’incontro con la stampa organizzato questa mattina da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) finanzia e orienta il 70% della ricerca italiana sulla sclerosi multipla – permettono di prevedere a breve termine l’inizio delle sperimentazioni (finora condotte su topi e scimmie) nell’uomo, con l’obiettivo di impiegare, a scopo terapeutico, le cellule staminali sia del sangue che del cervello nei pazienti con sclerosi multipla”. Ma oltre che dalla via delle staminali, sulle terapie contro la sclerosi multipla giunge nuova luce dagli studi delle cause ambientali della malattia. Geni, ambienti, soprattutto microbi interagiscono (al 70-80%) con fattori genetici (20-30%) provocando la malattia, secondo gli studiosi. Il Prof. Marco Salvetti (Comitato Scientifico AISM, responsabile del Centro Neurologico Terapie Sperimentali Ospedale Sant’Andrea di Roma ha approfondito il discorso legato ai fattori ambientali, e in particolare al virus di Epstein Barr, quello che ha ricevuto maggiori conferme di una sua possibile associazione con la sclerosi multipla. Epstein Barr, per la sua capacita’ di infettare la gran maggioranza del genere umano (il 90), rientra a buon diritto fra i fattori ambientali ‘di popolazione’ ma non si spiega come mai aumenti il rischio solo in alcuni individui. La chiave per spiegare il paradosso e’ stata fornita ancora una volta da uno studio italiano (sono stati 260 i lavori scientifici pubblicati nel 200 da gruppi di ricerca italiani, per un 10.7% di tutta la ricerca scientifica mondiale) coordinato dalla Dr.ssa Francesca Aloisi dell’Istituto Superiore di sanita’: alcuni linfociti infettati dal virus sembrano raggiungere il sistema nervoso dei pazienti dove vengono aggrediti da altri linfociti con una reazione di difesa che danneggia il sistema nervoso. Se confermato, il risultato aprira’ importanti prospettive di terapia basata sulle cause; prima bisognera’ capire come mai gemelli identici (dal punto di vista del DNA) ed esposti allo steso
    ambiente, sviluppino entrambi la malattia solo nel 25% dei casi o
    addirittura nel 6% in Italia continentale. Gli studi sono stati
    presentati Nel corso del convegno svoltosi questa mattina a Roma,
    organizzato da FISM -Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha
    anticipato di poco la ‘Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla’, il
    piu’ importante appuntamento con l’informazione sulla sclerosi multipla che si terra’ dal 17 al 25 maggio.
    (AGI)

  58. Segreteria

    Consulenze gratuite per le associazioni

    “Associazioni in rete” fornisce consulenze gratuite su vari aspetti che riguardano la vita delle associazioni: statuti, leggi di finanziamento, fiscalità, disciplina sulla privacy, bandi di gara, ecc.

    Le consulenze sono gratuite: telefonare al n° 06 700 9310 dalle 9,00 alle 13,00 e dal lunedì al venerdì; oppure al cellulare 335 7908 220; oppure scrivere a associazioniinrete@fastwebnet.it

  59. m@uro

    BARCELLONA € 46VOLO + € 58 HOTEL
    Partenze da ROMA
    06/06-08/06 a/r tasse incluse
    + Hotel prezzo a notte

    VALENCIA volo € 72 + € 51 HOTEL
    Partenze da PISA
    06/06-08/06 a/r tasse incluse
    + Hotel prezzo a notte

  60. Segreteria

    Permessi lavorativi: nuove disposizioni INPS

    L’INPS il 29 aprile scorso ha diramato la Circolare 53 che contiene nuove disposizioni operative per la concessione e dei permessi e dei congedi lavorativi. Introduce inoltre indicazioni diverse dalle precedenti in materia di cumulabilità di congedi e permessi, di fruizione dei permessi per i lavoratori con handicap grave e di validità dei certificati provvisori di handicap.

    Nel nostro sito HandyLex.org, oltre al testo integrale della Circolare, pubblichiamo un commento con l’intendo di far comprendere al meglio le nuove disposizioni.

    Cogliamo l’occasione per rassicurare molti nostri Lettori su un altro aspetto di novità. Nei giorni scorsi è stato approvato un Decreto – non ancora pubblicato in Gazzetta Ufficiale – che fissa i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza che contengono anche le nuove disposizione in materia di fornitura di ausili e protesi.
    Naturalmente abbiamo visionato il testo che seguiamo sin dalle fasi preparatorie, ma vista la complessità del provvedimento abbiamo necessità di qualche giorno ancora per proporne una sintesi ragionata e comprensibile.

    Un cordiale saluto.

    Carlo Giacobini
    Responsabile Centro per la documentazione legislativa
    Servizio HandyLex.org
    Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
    Direzione Nazionale
    http://www.handylex.org

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