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I nostri Outlook sono intasati da decine di richieste, offerte e proposte; tuttavia pubblichiamo, e ognuno di noi potrà pubblicare liberamente, notizie più o meno interessanti. Forse.
Chissà che non tornino utili, fra tante chiacchiere.
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—– Original Message —–
From: Mauro M. Fioretti
To: p.movilli@libero.it
Cc: g.martino@hsr.it
Sent: Friday, July 30, 2010 4:32 PM
Subject: Piacenza. Trapianto con cellule staminali per pazienti con sclerosi multipla
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Dottor Movilli,
Non ci fossimo imbattuti, tempo fa, nell’ articolo http://salute.aduc.it/staminali/notizia/italia+piacenza+trapianto+cellule+staminali_78615.php , probabilmente né la cara Daniela da Firenze né io da Venosa L’avremmo contattata.
Le staminali cerebrali ternane, finora, si son malinconicamente rivelate montagne partorienti topolini. Loro sì deambulanti, beati loro!
Nel frattempo, si batte cassa (per finanziare la ricerca, si capisce);
Le CCSVI estensi, tanto per cambiare, paiono bloccate da tappi brocratici da far impallidire la British Petroleum che tenta di bloccare la marea nera.
Nel frattempo…(come sopra).
Ed arriviamo finalmente, last but not least, alla fondata speranza piacentina. Stacchiamo quindi il bigliettino numerato, dottor Movilli, e ci mettiamo educatamente in fila davanti al reparto Suo, della dottoressa Guidetti e del professor Cavanna. Saremo in tanti, purtroppo, perché la sclerosi fa pochi sconti.
Una fila degna di Melegnano a quest’ora, per intenderci.
Cordialmente,
Mauro Mario Fioretti
www.nomsurrender.org
http://www.beike.ch/Denise-Tomkins
Mio caro,
ho appena parlato con Movilli. Hai ragione, è veramente carino.
Però… c’è un però. Mi ha spiegato tutto quanto fanno al loro centro, giusto per chiarire e non alimentare “viaggi della speranza”.
Dunque, il trapianto di staminali che loro fanno è specificatamente per le leucemie, infatti vengono trapiantate staminali ematopoietiche, cellule cioè preposte esclusivamente a rigenerare il midollo osseo.
Solo in alcuni casi di SM, può trovare una qualche efficacia, cioè nei casi in cui il paziente abbia una forma altamente veloce ed invalidante (esordio ed invalidità in 12-24 mesi).
Comunque, nel caso il paziente abbia una forma indicata dai suddetti parametri, l’iter per accedere è pesante, nel senso che prima di procedere al trapianto il paziente viene bombardato con chemioterapici pesanti, lui me lo ha paragonato ad un dosaggio alto di mitoxantrone o copaxone, ecc. e poi si procede al trapianto.
Questo è quanto, e detto tra noi mi ha un po’ ghiacciato, speravo in qualcosa di più possibilista.
Comunque la sua mail:
p.movilli@libero.it
Ti abbraccio e per tutto quanto ti faccio i miei migliori auguri.
Tienimi informata.
Bacioni
D.
Carissimo Mauro,
sono due giorni che provo a telefonare a Piacenza, come del resto mi avevano detto di fare, ma non risponde nessuno, squilla libero continuamente.
Io non mi dò per vinta, ovviamente, ma non vorrei che tutto si fosse fermato per le ferie, (in Italia il mondo smette di girare vicino ad agosto).
Comunque, te l’ho voluto dire lo stesso perchè tu non pensi che “batto la fiacca”.
Scherzi a parte, ti abbraccio e appena ho notizie di faccio sapere.
Baci baci
Eccomi, beddissima Lindissima.
Mi trovo carcerato al Don Uva di pz www.donuva.it da circa un mese e comncio ad averne piene le scarpe. Resisti in quel di Firenze, e se al Careggi t’imbatti in un pirla che si chiama Siracusa, beh, mandalo affanculo da parte mia e soprattutto cambia aria.
Ho un diavolo per capello, te ne stai accorgendo, sicché beccati ’sto bacio e poi ricominciamo (oh, yeah!)
Ciao Mau. Prima di tutto, come va?
Mi spiace ma io non sono seguita a Firenze, anzi, direi che il mio neuro di Prato è….geloso…del gruppo fiorentino. Mi spiego. A Firenze, cioè a Careggi, ci sono ben due reparti di neurologia e il tutto è a livello scientifico universitario. A Prato, invece, lavorano “di conseguenza” e si limitano ad applicare i protocolli in vigore a livello nazionale e stop.
So che a Firenze hanno fatto questo trapianto alla figlia di una signora che mia madre a volte incontra dalla parrucchiera. Effettivamente la sua SM aveva preso una brutta strada e avevano tentato il tutto per tutto con questo trapianto. So solo che fu una bella batosta (mica cosa da poco azzerare il sistema immunitario). Poi so che si è ripresa e che sua madre dice a mia madre che sta “bene”.
Varie volte ho chiesto a mia madre di farsi dare il numero di telefono da questa signora, anche per diventare amica della figlia e scambiare due chiacchiere, ma non l’ho mai avuto nè so di preciso chi sia. E non so nemmeno da quali dottori si è fatta seguire. Mi spiace.
Stai pensando a qst tipo di trapianto? Secondo me ci si può fare, ma bisogna avere un fisico d’acciaio. Questa ragazza di cui ti ho scritto sopra…pensavano che morisse. Poi invece si è ripresa, mooooolto lentamente, Insomma non è uno scherzo.
Io preferirei stapparmi da qualche seguace di Zamboni, senza ombra di dubbio.
Un abbraccione. Lì
—– Messaggio inoltrato —–
Da: “m.fioretti@nomsurrender.org”
A: Daniela Degl’Innocenti
Inviato: Dom 25 luglio 2010, 14:19:59
Oggetto: I: AUSL | Ospedale di Piacenza
Oggetto: AUSL | Ospedale di Piacenza
http://www.ausl.pc.it/ospedali/areeospedaliere/areaospedaliera_piacenza.asp
il tel. della Guidetti è 0523.303309 - tu non cercare di lei, ma di movilli o terlizzi, cazzeggia del + e del - e infine chiedi: fanno trapianti low cost per no msurrender?
Sei la vice presidente, gonfiati il petto (senza esagerare, si capisce) e fa’ loro capire che il nostro sito riporterà la loro risposta.
Solo un bacio (averne, così!)
m@
Ciao Mauro,
ho letto la mail e ho subito consultato il sito.
Però non sono riuscita a trovare nè un indirizzo mail nè un recapito telefonico.
Nei prossimi giorni proverò telefonando allosp. di Piacenza. Spero di avere fortuna. Ti farò sapere.
Baci e auguroni
http://salute.aduc.it/staminali/notizia/italia+trapianti+staminali+migliorano+malati+gravi_68928.php
Carissimo Mauro,
Ricevuto e letto attentamente il tutto.
Alle cellule staminali io ho sempre creduto. Che sia la volta buona?
Praticamente è lo stesso discorso che fanno in Germania´? Io credo di si.
Ci sentiamo più avanti.
Questo indirizzo di posta elettronica va bene –
Salutoni ed un abbraccio,
Rosabianca
Anna Cattaneo
byCATTANEO
skype: bycattaneo
IT - 22060 Cantù (CO)
tel. +39031714680
fax. +39031720460
—– Original Message —–
From: Mauro M. Fioretti
To: d.guidetti@ausl.pc.it
Sent: Tuesday, July 20, 2010 10:34 PM
Subject: Fondata speranza
Gentile signora Guidetti,
Se solo oggi prendo contatto con Lei, Primario del reparto di Neurologia dell’ospedale piacentino, devo ringraziare lo staff di Neurofisiopatilogia dell’ospedale Silvestrini di Perugia. Nel corso di recenti informali conversazioni, infatti, esso mi ha dato la netta sensazione che il lavoro http://www.sclerosi.org/notizia/piacenza-trapianto-cellule-staminali-pazienti-sclerosi-multipla iniziato con successo a Piacenza, ben presto sarebbe approdato anche colà.
Noi non crediamo più alle staminali business dei frequentatori del Maurizio Costanzo show. Contiamo su di voi, non deludeteci.
Sinceramente,
Mauro Mario Fioretti
www.nomsurrender.org
Ciao Mauro. È un po che non ti scrivo ma ho avuto qualche difficoltà, anche se ora mi sto riprendendo bene, naturalmente desidero ringraziarti per le informazioni che mi hai mandato sulla ricerca Zamboni, sai quando si ha la sm può sembrare che disgrazie, malattie o difficoltà possono sembrare così ingiuste. A volte pare che altri non siano toccati da problemi del genere e possiamo scoraggiarci vero?
Ti sarà capitato di vedere un gatto raggomitolato che fa le fusa: è proprio l’immagine della contentezza, come sarebbe bello accoccolarci come lui ed essere altrettanto contenti! Ma dobbiamo essere realisti, per molti la contentezza non è affatto dietro l’angolo, e quando la raggiungono è soltanto per breve tempo. Perché?
Per essere contenti bisogna vedere i propri limiti e quelli altrui in modo realistico, immagina una persona che spera di vincere un premio centrando un bersaglio con una freccia, ha tre frecce a disposizione,tira la prima, ma manca il bersaglio di un metro, prende meglio la mira, ma anche con la seconda freccia manca il bersaglio, questa volta di 30 centimetri, si concentra al massimo, scocca l’ultima freccia, ma sbaglia di soli due centimetri. Per quanto ci sia andato vicino, non ha fatto centro, che delusione vero? Molto spesso noi siamo come quell’arciere deluso, a volte ‘manchiamo il bersaglio’ di molto in quello che vorremmo poter fare, altre volte invece ci andiamo vicino, ma non è sufficiente, siamo frustrati perché anche se ce l’abbiamo messa tutta non siamo riusciti in quello che volevamo, le nostre aspettative sono venute meno. Ora ritorniamo al nostro arciere, si allontana mogio mogio, perché teneva tanto a quel premio, a un tratto l’incaricato lo chiama e gli consegna un premio. “Te lo voglio dare perché mi sei piaciuto, e ho visto quanto ti sei impegnato”, dice. L’arciere è euforico! Così dovremmo considerare le difficoltà, l’importante è impegnarsi, fare quello che si può, poco che sia è molto per noi data la situazione e vale per il nostro morale più che riuscire a fare tutto a chi è sano, non sei d’accordo?
Spero che questo mio pensiero ti sia piaciuto, ora ti saluto, alla prossima, un abbraccio.
Rosy
Caro Mauro, cari tutti,
e ti auguro con tutto il cuore di uscirne in fretta.
sono ovviamente dispiaciuta per questa tua ricaduta, ma ti sento massiccio e inc…ato, per cui direi che il cortisone sta facendo effetto
Per quanto riguarda la CCSVI il discorso è lungo. E meno male che il grande Zamboni, sapendo benissimo che sarebbe stato osteggiato dai “nonni”, dalle case farmaceutiche e dai ricercatori che ci marciano sopra da una vita, ha avuto la brillante idea di non tenere la sua scoperta per sè, ma l’ha divulgata a livello mondiale. Altrimenti a quest’ora già sarebbe stata insabbiata, purtroppo.
Pensate (che orrore!) che fu scoperto già nel 1830 che la SM era una malattia di origine vascolare.
Tutti noi ne abbiamo piene le stasche, ma lo Stato chiede maggiori prove per sovvenzionare lo stappamento Zamboni.Non stanzia i fondi se non ha la certezza che la cura sia esatta.Per questo alcune Regioni hanno organizzato e si stanno organizzando per poter dare il via alle sperimentazioni.
Siccome qua in Italia il dr. Zamboni aveva anche troppo richieste per aderire alla sperimentazione, ma ancora mancavano i fondi statali, è andato a Buffalo ad istruire angiologi ammmmerrricani…. non per essere egoista, ma io spero che ritorni in Italia al più presto e segua anche noi!!
Baci! Linda
Chiedo scusa a voi tutti, in particolare a Linda, per il notevole ritardo col quale riprendo l’argomento CCSVI. Il fatto è che dal 2 luglio mi trovo ricoverato a Potenza e qui la vita è dura.
In breve. Personalmente ne ho piene le scarpe (e non solo) di scienziati che il giorno dopo aver strombazzato ai quattro venti la fantasmagorica scoperta, già battono cassa. Fondi per la sperimentazione, dicono. Ma la sperimentazione non l’avevate già fatta prima dello strombazzamento di cui sopra? E allora fate il piacere di fare i medici, se ne siete capaci. Come? Tanto per cominciare, risparmiateci i non parlate all’autista, che non dev’essere distratto dala manovra. Catechizzate piuttosto, e quindi passate il vostro prezioso know how a quegli scalzacani dei neurologi di periferia.
Tempo zero, per intenderci
Ci sono o ci fanno?
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F250
Mio caro ho letto quel che dice la carissima Daniela ma dopo 36 anni e mezzo che ho la sm non credo piu’ a niente neanche al diavolo se si dipinge per il piu’favoloso degli uomini (dopo di te)
ho perso un po’ troppe cose causa sm se lavoro e’ perche’ il mio capo ha la zia con la stessa malattia altrimenti quello che avevo prima (francese) mi voleva licenziare, non cammino piu’,non posso guidare (quel cog…. della commissione mi ha tolto la patente) per ogni cosa devo chiedere aiuto, se devo fare spese devo chiedere e trovare chi e’ disposto ad aiutarmi altroche’ aiuto AISM una volta li ho chiamati perche’ ero caduta e avevano detto “non ti preoccupare
veniamo noi quando hai bisogno di aiuto” sono venuti dopo due ore e l’ uomo? quello e’ stato il piu’ simpatico dopo 15 anni ‘ma tu sei malata non servi a niente non mi cercare mai piu’ ‘ .
Credero’ alla cura quando chi sta male da anni e anni dira’ ‘ ora sto bene anke se non cammino piu’. Lascia fare le prove agli altri poi spero ci racconteranno cose belle a cui credere.
Ciao Marilena
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Caro Mauro, cari Amici,
grazie per le notize ma mi dispiace, la lista per la sperimentazione Hilarescere ormai è chiusa. Zamboni aspetta i fondi per partire con la sperimentazione. Basta scrivere CCSVI nella Sclerosi Multipla su Facebook per trovare tutte le notizie in italiano. Io ammetto che mi ci sono persa…. allora mi sono iscritta alla Sezione Toscana e mi sono trovata decisamente meglio.
Trovo più realistico riuscire ad avere un appuntamento col dr. Salvi che essere stappati dall’equipe dello Zamboni (grande!).
Attenzione: l’ecocolordoppler in fondo ci si può far fare anche a Tor Vergata, ma ormai è noto a tutti che i risultati sono inattendibili. Ci sono persone che sono state lì e sono risultate “non ostruite” e che poi invece hanno ripetuto l’ecocolordoppler col metodo zamboniano e hanno trovato diverse vene Azygos ostruite!!
A maggior ragione io starei attenta anche ai facili “pacchetti di stappamento” offerti a pagamento in Polonia ecc. ecc.
Leggete su Facebook: sono, anzi siamo, agguerritissimi a non mollare!
http://www.facebook.com/home.php?#!/pages/CCSVI-nella-Sclerosi-Multipla/139997017782?ref=ts
Poi vi consiglierei di cliccare sul link azzurro in alto “Discussioni” e di cercare la vostra Regione. Io non ho molto tempo per leggere i messaggi, e non essendo pratica di FB. mi sono trovata meglio a fare così.
Questo invece è il link dell’associazione con Nicoletta Mantovani in testa http://www.ccsvi-sm.org/
Forza ragazzi!! Stavolta siamo sulla strada giusta!!
Un abbraccio a tutti! Linda
Comunicato del centro Il BeNe
Inviato da silvia.chinellato il Mar, 25/05/2010 - 10:44
Notizie dal centro Il BeNe
“Si comunica a tutti i pazienti che al momento non è più possibile inserirsi in lista d’attesa, né via telefono, né via mail.
Per i pazienti a cui è già stata data una risposta affermativa, relativamente alla lista, rimane fermo che verranno chiamati non appena possibile per effettuare l’eco-color-doppler, pur confermandosi lunga l’attesa.
Vi chiediamo gentilmente di non subissarci di e-mail e telefonate in merito, perché non possiamo fare più di quanto già stiamo facendo.
Grazie
Ciao Mauro,
a tempo di record ti mando ciò che ho saputo sul dr. Zamboni.
Prof. Paolo Zamboni Sezione Chirurgia generale, Dip. Scienze chirurgiche Università degli studi di Ferrara, Corso Giovecca 203, 44100 Ferrara.
Tel 0532-236524, Fax 0532-237443, e-mail: zmp@unife.it
Inoltre ho saputo, e ho parlato personalmente con la segretaria, che ci si può prenotare per una visita neurologica all’ospedale Bellaria di Bologna (0516225735) col dott. Salvi, che collabora con Zamboni dal 2007.
Tale visita è necessaria per verificare l’idoneità all’intervento.
Zamboni al momento si trova in USA dove è stato invitato per diffondere il protocollo.
Qui in Italia andiamo ancora a rilento (tanto per cambiare). Esiste in Internet un testo da inviare a tutti gli assessori regionali alla salute per sensibilizzarli sulla ccsvi e per dar vita al protocollo Zamboni nelle varie neurologie italiane.
Il tutto è ben spiegato sul sito della fondazione Hilarescere di Bologna.
http:www.fondazionehilarescere.org/ita/index.html
Si deve chiamare al numero che ti ho detto il venerdì dalla 10 alle 12. Oppure puoi mandare una e-mail al seguente indirizzo:
centrodibene@gmail.it
Io la mail di iscrizione l’ho mandata, intendo anche telefonare venerdì prossimo.
Spero di esserti stata di supporto.
Un grosso bacio e un abbraccio
A risentirci presto
Evvai!!!!
Linda
se nn riuscite a vedere il link che vi ho mandato…l’hanno già messo su youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=qDVJV3oKatI
MEDICINA:MONDO CREDE A TEORIA ITALIA SU CAUSA SCLEROSI/ANSA
(ANSA) - ROMA, 15 FEB - Dopo dieci anni di scetticismo, finalmente il mondo sembra iniziare a credere alla ‘via’ italiana alle cause della sclerosi multipla. I primi test mondiali sull’ipotesi di Paolo Zamboni, ricercatore dell’universita’ di Ferrara, che un fattore scatenante di questa malattia possa essere un problema circolatorio, sono positivi, e sempre di piu’ sono i gruppi nel pianeta interessati alla sperimentazione, che sta per estendersi ad una possibile terapia in grado di alleviare i sintomi di questa patologia. Secondo il chirurgo, che ha iniziato ad interessarsi della malattia dopo che ne e’ stata colpita la moglie, a causare la Ms sarebbe un restringimento di alcuni vasi sanguigni che drenano il sangue dal cervello. Questo causerebbe un rallentamento del flusso di sangue che e’ alla base dell’accumulo di ferro nei tessuti cerebrali proprio della sclerosi multipla. L’ipotesi, dapprima testata solo da Zamboni e da alcuni colleghi, e’ ora oggetto di studio in tutto il mondo, e i primi risultati di una ricerca dell’universita’ di Buffalo, nello stato di New York, hanno confermato che il 56,4% dei pazienti affetti da Ms ha questa condizione, chiamata insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi). ‘Contemporaneamente altri gruppi stanno portando avanti questi test - conferma Zamboni - risultati molto interessanti si sono avuti in Canada e in Francia, mentre un gruppo in Giordania ha ottenuto addirittura un risultato del 100%, confermando che questa condizione riguarda tutti i gruppi etnici. Di sicuro, anche se i numeri statunitensi sono piu’ bassi di quelli che abbiamo trovato noi, possiamo considerarli la conferma che il Ccsvi e’ la prima causa di rischio per la sclerosi multipla’. Il ricercatore ferrarese e’ reduce da un ‘tour’ in Usa e Canada dove ha presentato il proprio lavoro con il collega Fabrizio Salvi, dell’ospedale Bellaria di Bologna. Secondo un ricercatore dell’universita’ canadese McMaster sarebbero 22mila in tutto il mondo i pazienti che si stanno sottoponendo ai test. LA CAUSA E LA POSSIBILE CURA. L’origine della malattia risiederebbe proprio in una difficolta’ circolatoria e secondo Zamboni questa intuizione ‘conterrebbe’ anche una possibile cura. Rimuovendo l’ostruzione con un palloncino si possono alleviare i sintomi, spiega il ricercatore, che entro sei mesi avviera’ una sperimentazione di questa cura nel nostro paese: ‘Finora abbiamo effettuato uno studio preliminare proprio in collaborazione con l’universita’ di Buffalo in cui alcuni pazienti venivano trattati qui e studiati negli Usa - continua Zamboni, che ha persino un gruppo con 20mila fan su Facebook - da cui e’ emerso che le lesioni sono molto ridotte dopo la terapia. Entro sei mesi partiremo invece con uno studio organico e randomizzato finanziato dalla regione Emilia Romagna e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism). Bisogna dire che ci vorranno almeno ancora un paio d’anni prima che questa terapia sia disponibile a tutti, ma di sicuro e’ estremamente promettente’. I SOSTENITORI. L’Aism ha recentemente affermato di seguire con attenzione le ricerche di Zamboni, e si e’ impegnata a promuovere gli approfondimenti attraverso il proprio bando che mette a disposizione 3 milioni di euro per gli studi sulla malattia. Oltre all’Emilia Romagna anche il Veneto sembra interessato, con alcuni ospedali come quello di Vicenza che si sta attrezzando con gli strumenti necessari a diagnosticare la Ccsvi. (ANSA).
Ciao Mauro, questa storia mi piace. Avevo già ricevuto delle Mail che ne parlavano, mi sembra una grossa speranza. Però considerandoti un amico, vorrei sapere il tuo parere.
Cosa ne pensi ?
Venerdì 05 Febbraio 2010CRONACA,pagina 24e-mailprint
Vicenza sperimenterà il metodo-Zamboni per sconfiggere la sclerosi multipla. Stamani il dg Antonio Alessandri e il ds Eugenio Fantuz avranno un incontro con il primario di neurologia Francesco Perini, con il primario di chirurgia vascolare Domenico Milite, e con i due principali esponenti di “Smuovilavita”, l’onlus vicentina che opera a fianco dei malati di sclerosi multipla, il presidente Sergio Dalla Verde e il cofondatore Giordano Malfermo, per concordare un progetto operativo in linea con la rivoluzionaria teoria messa a punto da Paolo Zamboni all’università di Ferrara.
Non solo. L’Ulss 6 ha già deciso di mandare una neurologa del S. Bortolo esperta di ecodoppler, Antonella De Boni, a un corso teorico-pratico che si terrà a Ferrara dal 15 al 20 marzo, per apprendere il sistema di diagnosi e di cura che sta calamitando le speranze di migliaia di malati. Sarà questa anche l’occasione per imparare a usare lo speciale ecodoppler “Mylabvinco”, grazie al quale è possibile diagnosticare con la massima precisione la Ccsvi, l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, che, come ha dimostrato Zamboni con una scoperta che ha messo a rumore il mondo scientifico internazionale, si associa alla grande maggioranza dei casi di sclerosi multipla. La De Boni andrà al corso di Ferrara, prenotato da centinaia di neurologi e studiosi stranieri, in linea con la strategia di Alessandri di lanciare anche al S. Bortolo una ricerca che sta aprendo nuovi orizzonti nella lotta a una malattia che affligge in provincia di Vicenza un migliaio di persone.
Dalla Verde ha anche consegnato ad Alessandri e a Fantuz le schede tecniche dell’ecodoppler costruito da una multinazionale di Firenze, la Esaote; ma, sapendo in quale situazione versino le casse dell’Ulss, è pronto a fare di più: «Se necessario lo compreremo noi come Fondazione».
Malfermo ha già preso contatto con l’azienda toscana. Il “Mylabvinco” costa 50 mila euro. “Smuovilavita” non aspetterà un giorno in più per far arrivare l’ecodoppler che è in grado di stanare quel groviglio di vene occluse figlie di una malformazione che con uno sconvolgente effetto-domino aumenterebbe di 43 volte il rischio della sclerosi a placche. Se il meccanismo è questo, la soluzione inventata dal professore ferrarese (ora in Usa dove è corteggiatissimo da università e centri di ricerca) e dal suo braccio destro scientifico Fabrizio Salvi, neurologo al Bellaria di Bologna, è molto semplice. Basta una “procedura di liberazione”, una normale angioplastica con il classico “palloncino” che dilata la vena ostruita.
Dalla Verde e Malfermo ci credono, anche perché i risultati stanno dando ragione a Zamboni. I pazienti “liberati” (secondo l’alfabeto-Zamboni) avvertono grossi benefici. Molti non hanno più attacchi. Si riduce il numero delle lesioni cerebrali e spinali. E migliora la qualità della vita. «In ogni caso - dice Dalla Verde - non si deve lasciare nulla di intentato per aiutare i malati».
Fantuz conferma: «Da parte nostra c’è la massima disponibilità ad approfondire questo metodo sul piano tecnico e scientifico. Vogliamo capire se funziona. Quanto Zamboni ha detto al convegno in Fiera è molto stimolante». Il dg Alessandri sposa in pieno la nuova causa: «Vogliamo fare del S. Bortolo un prototipo diagnostico per la sclerosi multipla. Faremo le cose sul serio. Condurremo una ricerca avanzata. Sperimenteremo questo nuovo metodo su un campione di 400 malati. Il centro per la sclerosi multipla deve restare a Vicenza. Siamo decisi a mantenerne la centralità qui da noi, però non va gestito artigianalmente. Ormai è il punto di riferimento per 550 malati e deve avere la dimensione che merita. C’è un’esperienza pluriennale ma anche un back ground culturale che non possono essere assolutamente perduti».
«Il problema è uno solo: la carenza di personale. Con Fantuz e Perini abbiamo però la volontà di potenziare l’organico, sempre che la Regione ci venga incontro. Presto faremo un primo concreto passo in avanti. La dott. Pianola Stenta, la neurologa che oggi collabora con la responsabile Franca Bortolon, ma lavora anche al centro epilessia e deve fare le guardie in reparto, si dedicherà a tempo pieno alla sclerosi multipla».
Insomma, avanti tutta con il metodo-Zamboni che anima forum, fa impazzire il web e divide i neurologi. E lei, Franca Bortolon, cosa farà? «Sono disponibile a partecipare alla sperimentazione». Come dire: nessun pregiudizio. Viene dunque smentito chi aveva interpretato la sua assenza al convegno di “Smuovilavita” a Vicenza, con Zamboni protagonista davanti a migliaia di malati accorsi da tutta Italia, come un atto di dissenso, anzi come una dichiarazione di guerra: «Macchè, ero in ferie, altrimenti ci sarei andata. Il mio timore era ed è solo che i malati abbandonino le terapie cui oggi li sottoponiamo. Io sono aperta a tutte le iniziative, purché siano condotte in modo rigorosamente scientifico. Non vorrei ci trovassimo dinanzi a un nuovo caso-Di Bella. Prima si facciano gli studi come si deve e poi se ne parla. Ci vogliono conferme».
Zamboni però obietta: «Studi ce ne sono ormai a centinaia. Mi fa ridere chi parla di duplicazione. Io faccio la formazione. Poi i risultati ogni centro li può verificare da solo».
CCSVI e SM: video del Convegno a Vicenza
Sono passate poche ore dal termine dell’interessante Convegno a Vicenza, organizzato da Fondazione Smuovilavita, sul tema CCSVI e Sclerosi Multipla, a cui erano presenti i dott. Paolo Zamboni e Fabrizio Salvi, e com’era prevedibile data la grande attenzione e speranza delle centinaia di malati presenti, su Internet sono già disponibili alcuni spezzoni video dell’evento.
• Parte 0 • Parte 1 • Parte 2 • Parte 3 • Parte 4 • Parte 5 • Parte 6
• Parte 7 • Parte 8 • Parte 9 • Parte 10 • Parte 11 • Parte 12 • Parte 13
• Parte 14 • Parte 15 • Parte 16 • Parte 17 • Parte 18 • Parte 19 • Parte 20
• Domanda dal pubblico, di Stefano Balbo
Per leggere tutti i commenti sul Convegno e sull’argomento CCSVI ed SM, segui il nostro Forum
http://www.sclerosi.org/CCSVI-forum
Scusatemi, se Vi do anche il sito viene meglio.
Chiedo venia.
www.matteodallosso.org
GRANDE INTER!
MITICA Simona!
—– Original Message —–
From: simona rovai
To: Mauro Mario Fioretti
Sent: Tuesday, April 28, 2009 3:45 PM
Subject: 5X100
Caro Mauro, sono stati pubblicati gli elenchi per il 5×1000. Puoi visuallizzarlo qui a pagina 156:
http://www.agenziaentrate.it/ilwwcm/resources/file/ebb1040eccf36d9/ElencoA_DZ.pdf
Oh, yes!
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=6546
—– Original Message —–
From: “adele adelfio”
To: “Mauro”
Sent: Tuesday, April 28, 2009 12:47 PM
Subject: I: barriere architettoniche
— Ven 24/4/09, antonio iacolino ha scritto:
> Da: antonio iacolino
> Oggetto: barriere architettoniche
> A: “Adele”
> Data: Venerdì 24 Aprile 2009, 08:50
> Buon giorno, mi chiamo Antonio, Carlo Semenzato mi ha
> fornito la sua e-mail.
>
> Nella città dove abito l’Amministrazione Provinciale
> ha realizzato un
> sovrapasso per collegare due zone della citta ed evitare
> così l’attraversamento pedonale di una strada provinciale a
> scorrimento veloce.
>
> Mi vien detto che vige una normativa secondo la quale ogni
> opera pubblica * deve* prevedere la possibilita di “accesso e
> fruizione” per i disabili (anche nel caso che le sto sottoponendo e cioé la realizzazione di un sovrapasso. Sembra che lo stesso sia stato fatto per il ponte Calatrava recentemente realizzato a Venezia).
Se la conosce, potrebbe fornirmi gli estremi della normativa in materia di modo che si possa manifestare, alle amministrazioni
> competenti, il “disagio” di noi disabili per la realizzazione dell’ennesima opera pubblica che non tiene conto dei bisogni e delle necessità di anziani, disabili e quant’altri sono affetti da handicap e deficit?
Il mio recapito mobile è 339 2683603.
Grazie e buona giornata
Una speranza per la sclerosi multipla dal mondo felino
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=6532
Ciao Mauro.
ti mando una bella news e ti faccio tanti auguroni Buona Pasqua.
Un kiss. L/Pinda
SARDEGNA!
L’Unione Sarda del 09-04-2009
Trovato il gene della sclerosi multipla
È il primo passo verso l’individuazione della cura della terribile malattia,che nel Nuorese incide più che in Italia
Eccezionale scoperta dei ricercatori del San Francesco
NUORO. Lo studio, avviato a metà degli anni Novanta nel reparto di
neurologia, è stato presentato ufficialmente ieri agli ammalati ed ai loro familiari che in questo modo possono riacquistare la speranza.
Si accende una piccola luce di speranza nel buio inferno di una terribile malattia che colpisce i nuoresi più che il resto degli italiani e dei sardi.
I ricercatori dell’ospedale San Francesco hanno scoperto che alla sclerosi multipla, malattia devastante per il sistema nervoso, è sempre associato un particolare gene, l’Accn1, presente spesso non solo negli ammalati ma anche nei loro familiari. Se le future ricerche scientifiche riusciranno a trovare la sostanza che inibisce l’attività di questo gene, sarà compiuto un enorme passo in avanti nella lotta questa terribile patologia, che colpisce circa 400 persone in provincia (quella coi vecchi confini) con una media di 157
ammalati ogni 100 mila abitanti, mentre quella nazionale è di poco superiore al 90 per 100 mila.
LA RICERCA. L’importante risultato della scoperta del gene che si associa alla sclerosi multipla risale al maggio del 2007, ma solo adesso, ultimate tutte le verifiche del caso, è stato ufficializzato. I primi a saperlo, dopo i medici protagonisti dello studio, sono stati ovviamente gli ammalati e i loro familiari, convocati ieri pomeriggio nella sala conferenze dell’ospedale San Francesco per apprendere dalla viva voce dei ricercatori l’importante passo avanti nello studio delle cause della malattia. Inoltre è stato distribuito loro un efficace riassunto dei risultati ottenuti. Nessuna inutile illusione, ma solo la conferma del fatto che il mondo scientifico non è disposto ad arrendersi alla devastante malattia.
L’ÉQUIPE. La divisione di neurologia dell’ospedale San Francesco (allora
diretta da Bruno Murgia, andato in pensione e sostituito nell’incarico da
Anna Ticca) ha iniziato lo studio a metà degli anni Novanta, quando fu
istituito il registro provinciale dei casi di sclerosi multipla. Il passo
successivo è stato quello quello di instaurare una stretta collaborazione
con il centro di tipizzazione tessutale, l’associazione Donata Marchi e
l’Università di Pavia al fine di avviare uno studio genetico mirato ad
individuare i geni responsabili della suscettibilità alla sclerosi multipla.
Il registro è stato via via arricchito con l’inserimento dei dati relativi
all’albero genealogico di ciascun paziente e contemporaneamente è stata
creata una banca dati biologica che custodisce Dna, cellule e plasma dei
pazienti e dei loro familiari.
LE ANALOGIE. Lo stesso risultato ottenuto a Nuoro è stato riscontrato
analizzando i dati presenti nello studio della popolazione inglese e di
quella finlandese. «Per ora - precisano i ricercatori - si tratta di una
evidenza soltanto statistica, cioè basata sull’analisi di dati genetici,
mentre la conferma biologica di tale associazione si otterrà solo
effettuando esperimenti sul modello animale della sclerosi multipla e su
cellule di tessuto nervoso. Tuttavia le possibilità che questa eventualità
si realizzi sono buone perché il gene Accn1 è coinvolto in processi di
neurodegenerazione e di infiammazione, aspetti caratteristici della sclerosi
multipla. Se l’ipotesi sarà verificata, si aprirebbe la possibilità di
studiare nuovi tipi di farmaci neuroprotettori ed allo stesso tempo efficaci
contro il dolore neuropatico». Fra l’altro le analogie fra Sardegna,
Inghilterra e Finlandia sull’incidenza della sclerosi riguardano anche altre
patologie, fra le quali la principale è il diabete giovanile.
LO STUDIO. Per portare a termine la ricerca i medici nuoresi e quelli
dell’Università di Pavia hanno preso in esame, nell’intera provincia, 78
nuclei familiari mettendo sotto analisi gli ammalati, i loro genitori ed i
fratelli. «Si tratta di un campione molto selezionato - affermano i
ricercatori - costituito soprattutto da famiglie con più casi di sclerosi
multipla. È infatti probabile che in questo tipo di famiglie esista una
componente genetica più forte responsabile della malattia». Il fatto stesso
che, comunque, qualcosa si muova in senso positivo nello studio delle misure
di contrasto alla sclerosi multipla, serve di conforto a quanti soffrono di
questa malattia. Una sofferenza spesso equamente distribuita anche fra i
familiari e gli amici, che adesso però possono cominciare a intravedere una
luce di concreta speranza.
—– Original Message —–
From: “HandyLex.org - Servizio Mailing”
To: “HandyLex.org - Servizio Mailing Subscriber”
Sent: Thursday, February 26, 2009 6:45 PM
Subject: [HandyLex.org] Controlli sulle invalidit civili: Circolare dell’INPS
>
> Controlli sulle invalidità civili: Circolare dell’INPS
>
> Come si ricorderà la Legge 6 agosto 2008, n. 133, all’articolo 80 prevede un ingente Piano straordinario di verifica delle invalidità civili.
> Almeno 200 mila posizioni devono essere verificate dall’INPS al fine di individuare persone che non possiedano i requisiti sanitari o reddituali per godere delle provvidenze economiche di invalidità civile (assegni, pensioni, indennità di accompagnamento).
>
> L’articolo 80 prevede un successivo Decreto interministeriale che fissi i criteri generali per questa ingente operazione di verifica. Quel Decreto non è ancora ufficializzato con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, ma l’INPS, cui sono affidati i procedimenti di controllo, ha già provveduto ad individuare l’iter e le modalità, fornendo le prime indicazioni ai propri uffici periferici con la Circolare n. 26 del 23 febbraio 2009.
>
> Nel nostro sito HandyLex.org - www.handylex.org - abbiamo evidenziato gli elementi di diretto interesse per le persone con disabilità titolari di provvidenze economiche.
>
> Un cordiale saluto
>
>
> Carlo Giacobini
> Responsabile Centro per la documentazione legislativa
> Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
> Servizio HandyLex.org
> www.handylex.org
>
CLADRIBINA RIDUCE LE RECIDIVE NELLA SCLEROSI MULTIPLA
La casa farmaceutica Merck Serono, una divisione di Merck KGaA, ha annunciato oggi che CLARITY1, studio registrativo di Fase III con la formulazione orale della Cladribina (Cladribina compresse) di sua proprietà, ha raggiunto l’endpoint primario a due anni, relativo alla riduzione della percentuale di recidive cliniche in pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente.
I due gruppi inclusi nello studio, e sottoposti a trattamento con cladribina orale, hanno ricevuto differenti dosaggi ed hanno dimostrato una riduzione statisticamente significativa della quota di ricadute calcolate su base annua, rispetto al gruppo placebo. I pazienti del gruppo con il dosaggio totale più basso hanno manifestato una riduzione relativa del 58% nella quota di ricadute annualizzate rispetto al gruppo placebo (0.14 versus 0.33 per il gruppo placebo; p<0-001). I pazienti del gruppo con il dosaggio totale più alto hanno manifestato una riduzione relativa del 55% nella quota di ricadute annualizzate rispetto al gruppo placebo (0.15 versus 0.33; p<0.001).
Complessivamente, nei gruppi trattati con la cladribina orale la frequenza di effetti collaterali è stata bassa e paragonabile a quanto osservato nel gruppo placebo. La linfopenia, un effetto atteso sulla base del presunto meccanismo di azione della cladribina, si è verificata più frequentemente nei gruppi trattati con la cladribina orale. Fatta eccezione per la linfopenia, gli effetti collaterali riportati con maggiore frequenza nei tre gruppi dello studio sono stati emicrania e nasofaringiti.
“Riteniamo che i dati emersi dallo studio CLARITY rappresentino un importantissimo traguardo nella valutazione dei trattamenti orali per la sclerosi multipla e che la cladribina orale possa davvero costituire un cambiamento nella vita dei pazienti – ha affermato Elmar Schnee, Presidente di Merck Serono - Basandoci sulla conclusione positiva dello studio CLARITY, abbiamo in programma di richiedere la registrazione della cladribina orale all’EMEA e alla FDA entro la metà del 2009”.
Raggiunti anche gli obiettivi finali secondari dello studio CLARITY, relativi alla riduzione dell’attività delle lesioni, come evidenziato dalle immagini di risonanza magnetica, alla quota di soggetti liberi da ricadute e alla progressione della disabilità.
I risultati completi dello studio saranno presentati nel corso di un prossimo congresso scientifico.
CLARITY è uno studio internazionale della durata di due anni (96 settimane), randomizzato, in doppio cieco e controllato con placebo. Lo studio ha arruolato 1326 pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente, in base ai criteri di McDonald2 rivisti. I pazienti che hanno partecipato allo studio sono stati randomizzati ed inseriti in uno dei tre diversi gruppi di trattamento, ricevendo uno dei due differenti dosaggi di cladribina orale o placebo (rapporto1:1:1).
Durante il primo anno, la cladribina orale è stata somministrata in due o quattro cicli di trattamento. Ogni singolo ciclo consisteva in una somministrazione quotidiana per 4 o 5 giorni consecutivi. Ciò significa che ciascun paziente arruolato ha ricevuto, nel primo anno, le compresse di cladribina solamente per un periodo che andava da 8 a 20 giorni. Nel secondo anno sono stati somministrati due cicli di trattamento a tutti i gruppi di pazienti. L’endpoint primario dello studio CLARITY era la percentuale di recidive qualificate alla 96a settimana. Gli endpoints secondari hanno incluso i risultati alla Risonanza Magnetica3, la proporzione di soggetti liberi da ricadute e la progressione della disabilità a 96 settimane. Su 1326 pazienti randomizzati, il 90% dei trattati con cladribina orale ha completato lo studio (92% nel gruppo con il dosaggio totale più basso e 89% nel gruppo con il dosaggio totale più alto) rispetto all’87% del gruppo placebo.
Note bibliografiche:
1 CLARITY: CLAdRIbine Tablets Treating MS OrallY.
2 I criteri McDonald sono criteri di diagnosi della SM. Nell’aprile 2001, un panel internazionale, in collaborazione con la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) of America, ha raccomandato di rivedere i criteri di diagnosi per la SM. I criteri di McDonald utilizzano i progressi nelle tecniche di risonanza magnetica e intendono sostituire i criteri Poser. I nuovi criteri facilitano la diagnosi di SM in pazienti che presentano segni e sintomi indicativi della malattia. I criteri McDonald per la diagnosi di sclerosi multipla sono stati rivisti nel 2005 per semplificare e rendere più veloce la diagnosi, mantenendo sensibilità e specificità analoghe.
3 Non è conosciuta la correlazione esatta tra i risultati della risonanza magnetica e lo stato clinico attuale o futuro dei pazienti, inclusa la progressione della disabilità.
Informazioni sulla Cladribina orale:
La formulazione orale della Cladribina (cladribina compresse), proprietà esclusiva di Merck Serono, è attualmente sperimentata in Fase III come trattamento per pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla (SM). La cladribina è una piccola molecola che interferisce con il comportamento e la proliferazione di alcuni globuli bianchi, in particolare i linfociti, che sono coinvolti nel processo patologico della SM.
Il programma di sviluppo clinico per la cladribina orale include:
- ampliamento dello studio CLARITY (CLAdRIbine Tablets Treating MS OrallY): un ampliamento dello studio CLARITY a due anni, controllato con placebo, messo a punto per fornire dati sulla sicurezza e sulla efficacia a lungo termine della somministrazione prolungata di cladribina orale fino a quattro anni.
- Studio ORACLE MS (ORAl CLadribine in Early MS): studio a due anni di Fase III, controllato con placebo, destinato a valutare l’efficacia e la sicurezza della cladribina orale come monoterapia in pazienti a rischio di sviluppare la SM (pazienti che hanno manifestato un primo evento clinico indicativo di SM). Questo studio è stato annunciato nel settembre 2008.
- Studio ONWARD (Oral Cladribine Added ON To Rebif New Formulation in Patients With Active Relapsing Disease): studio di Fase II controllato con placebo disegnato principalmente per valutare la sicurezza e la tollerabilità dell’impiego aggiuntivo del trattamento con cladribina orale in pazienti con forme recidivanti di SM nei quali si è verificata una progressione della malattia nel corso della terapia con interferone beta. Questo studio è stato annunciato nel gennaio 2007.
La cladribina orale ha ottenuto dalla Food and Drug Administration il riconoscimento del “fast track”, una procedura di registrazione abbreviata, basata sulla necessità di una terapia orale in un sottoinsieme di pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla .
Informazioni su Merck Serono e sclerosi multipla
Merck Serono è leader nella sclerosi multipla (SM) con Rebif® (interferone beta-1a), un farmaco modificante il decorso della malattia usato per il trattamento della SM con recidive, registrato in oltre 80 paesi del mondo. Merck Serono sta sviluppando ulteriori opzioni terapeutiche, tra le quali la cladribina orale, in Fase III e potenzialmente la prima terapia orale per la SM, così come numerosi prodotti in fase di sviluppo. Merck Serono, inoltre, è impegnata in studi di comprensione del ruolo della genetica nella SM.
12 Gennaio 2009
Fingolimod (FTY720):
comunicati i primi risultati di studio di fase III
sul nuovo immunomodulante
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Sono stati resi noti i risultati preliminari di uno studio – della durata di un anno - di fase III sulla molecola FTY720 (Fingolimod), farmaco in sperimentazione che, legandosi al recettore 1 della sfingosina-1 fosfato, induce i linfociti a rimanere nei linfonodi impedendogli di migrare nel cervello e nel midollo spinale.
Sulla rivista New England Journal of Medicine (2006; 355 (11) :1124-1139) erano già stati pubblicati i risultati molto promettenti di un precedente studio di fase II su questa nuova molecola.
Lo studio di cui ora sono stati comunicati i risultati è identificato come studio TRANSFORMS (Trial Assessing injectable interferon vs FTY720 oral in RRMS) ed è durato 12 mesi, coinvolgendo 1.292 persone con forma di SM recidivante remittente. I partecipanti sono stati suddivisi a caso in 3 gruppi di trattamento, due gruppi in trattamento con FTY720 a due dosaggi (1,25mg al giorno e 5mg al giorno) il terzo in trattamento con Avonex®.
L’obiettivo principale era confrontare l’efficacia dei due trattamenti, intesa come riduzione delle ricadute; gli obiettivi secondari erano la percentuale di persone in trattamento privi di ricadute, la sicurezza e la tollerabilità del trattamento ed infine l’attività di malattia verificata tramite risonanza magnetica.
Nel comunicato diffuso dall’azienda Novartis, si sostiene che - in base all’analisi dei dati disponibili - il Fingolimod sarebbe in grado di ridurre in maniera più significativa le ricadute nelle persone con SM rispetto alle persone trattate con Avonex®. In particolare il tasso annuale di ricadute in coloro che assumevano la dose più bassa di FTY720 (0,16 ricadute/anno) è stato del 52% circa rispetto a coloro che erano trattati con Avonex® (0,33 ricadute/anno). Le persone invece che assumevano la dose più alta di FTY720 (0,20 ricadute/anno) avevano una riduzione del tasso annuale di ricadute del 38% rispetto al gruppo in trattamento con Avonex®. Non vi era invece alcuna differenza significativa tra i due gruppi di persone in trattamento con FTY720 ai due diversi dosaggi.
Il profilo di sicurezza del fingolimod verificato nello studio clinico TRANSFORMS è in linea con quello dimostrato dai precedenti studi sulla stessa molecola. Il trattamento in generale è stato ben tollerato e l’87% delle persone che assumevano il Fingolimod ha portato a termine lo studio. Gli effetti collaterali più frequentemente riportati sono stati mal di testa, riniti, e fatica, che si sono verificati in più del 10% dei partecipanti in tutti e tre i gruppi; mentre sintomi simil-influenzali si sono verificati nel 4% nelle persone in trattamento con FTY720 e nel 37% delle persone in trattamento con Avonex®.
Altri effetti collaterali segnalati anche nei precedenti studi sono stati la temporanea diminuzione della frequenza cardiaca, verificatasi all’inizio del trattamento, poiché il recettore a cui si lega questo farmaco è coinvolto anche nella regolazione della frequenza cardiaca e l’aumento transitorio degli enzimi del fegato (verificatosi anche nel trattamento con interferone).
Inoltre nel comunicato sono stati segnalati alcuni gravi effetti collaterali, in particolare si sono verificati due decessi di persone che assumevano la dose più elevata di FTY720 per infezioni da herpes e sette casi di neoplasie cutanee nei due gruppi in trattamento con il Fingolimod.
Per quanto riguarda i due casi di infezioni, occorre tenere presente che il Fingolimod è un immunomodulante e che pertanto in corso di terapie che modificano l’attività del sistema immunitario il rischio di patologie infettive sovrapposte è possibile e non può verosimilmente essere del tutto eliminato (vedi Gravi infezioni, una fatale, in due persone con SM nello studio con Fingolimod, notizia del 11 giugno 2008). Per quanto riguarda i casi segnalati di neoplasie cutanee, 4 erano carcinomi a cellule basali e 3 melanomi. In merito a ciò la Novartis ha assicurato che tutte le lesioni neoplastiche sono state rimosse completamente.
Novartis ha comunicato inoltre di essere in attesa dei risultati di altri due studi in corso, FREEDOMS e FREEDOMS II, che saranno disponibili nel 2009; inoltre, entro la fine del 2009 è prevista la richiesta di autorizzazione alla Food and Drug Administration negli Stati Uniti e alla EMEA in Europa per l’immissione in commercio del farmaco. Infine uno studio ulteriore in fase di attuazione valuta il farmaco nelle forme di SM primariamente progressive.
In attesa di avere i risultati di questi altri studi in corso e di avere ulteriori dati che possono emergere dal trattamento a lungo termine, l’azienda produttrice del Fingolimod afferma che continuerà l’analisi dei risultati e condurrà le verifiche opportune per chiarire non solo l’efficacia del trattamento ma anche il profilo di sicurezza del farmaco.
Sclerosi multipla: Fingolimod riduce il numero di lesioni all’MRI e l’attività clinica di malattia
Fingolimod ( FTY720 ) è un nuovo immunomodulatore nel trattamento della sclerosi multipla recidivante.
I Ricercatori dello studio FTY720 D2201 hanno assegnato in modo casuale 281 pazienti a ricevere Fingolimod al dosaggio di 1.25mg o 5mg, oppure placebo una volta al giorno.
Il periodo osservazionale è stato di 6 mesi.
L’end point primario era rappresentato dal numero totale mensile di lesioni captanti il gadolinio all’MRI pesata in T1.
Un totale di 255 pazienti ha completato lo studio.
Il numero mediano totale di lesioni captanti il gadolinio all’MRI ( risonanza magnetica per immagini ) è risultato più basso tra i pazienti trattati con 1.25mg di Fingolimod ( 1 lesione; p < 0.001 ) e 5mg ( 3 lesioni; p = 0.006 ) rispetto al placebo ( 5 lesioni ).
La percentuale di recidiva annualizzata è stata di 0.77 nel gruppo placebo contro lo 0.35 nel gruppo Fingolimod 1.25mg ( p = 0.009 ) e 0.36 tra i pazienti trattati con Fingolimod 5mg ( p = 0.01 ).
Un totale di 227 pazienti ha completato lo studio di estensione.
In questo gruppo il numero di lesioni captanti il gadolinio e la percentuale di recidive sono risultate basse tra coloro che hanno continuato ad assumere Fingolimod.
I pazienti che sono passati da placebo a Fingolimod hanno presentato una riduzione di entrambe le misure.
Tra gli eventi avversi: nasofaringite, dispnea, cefalea, diarrea e nausea.
Frequentemente è stato osservato un aumento clinicamente asintomatico dei livelli di alanina aminotransferasi con Fingolimod ( 10-12% versus 1% per placebo ).
Un caso di sindrome da encefalopatia posteriore, reversibile, si è presentato nel gruppo Fingolimod 5mg, associato ad un’iniziale riduzione della frequenza cardiaca e ad un modesto aumento della FEV1. ( Xagena2006 )
Kappos L et al, N Engl J Med 2006; 355: 1124-1140
Neuro2006 Farma2006
www.handylex.org:80/
Milano. Al San Raffaele, staminali per far ricrescere i nervi.
Un biopolimero potrebbe fare da guida per la ricrescita dei nervi,
indotta dall’utilizzo di cellule staminali. E’ un progetto di ricerca
che da’ speranza a coloro che a causa di un incidente hanno perduto
l’uso di uno o piu’ arti e che entrera’ nella sua fase II, clinica, a
gennaio dopo aver superato la sperimentazione animale. E’ uno dei
progetti di punta dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (Inspe)
che, fondato nel 2005 al San Raffaele di Milano, entra oggi nella sua
autentica fase operativa con l’ inaugurazione di oltre 1.200 metri
quadrati di laboratori interamente dedicati alla ricerca di base e
clinica per la terapia di malattie neurologiche gravi, come sclerosi
multipla, ictus, traumi spinali e neuropatie periferiche. ‘Finora -
spiega il direttore Giancarlo Comi, che e’ anche responsabile del
Dipartimento di Neurologia dell’ istituto milanese - per cercar di
far ricrescere il nervo spezzato si utilizzavano le vene che pero’
hanno il difetto di essere vuote all’interno’. Il nuovo supporto,
chiamato ’scaffold’, e’ un cilindretto di materiale biocompatibile
(destinato a dissolversi), una sorta di bioplastica, attraverso cui
gli scienziati cercheranno di far ricrescere il nervo utilizzando
cellule staminali nervose con opportuni fattori di crescita. ‘Siamo
pronti a partire a gennaio con una ventina di pazienti’, dice …
il resto su http://tuttinpiedi.splinder.com/
o su http://www.aduc.it/dyn/salute/noti.php?id=241776
_________________
Ciao Maurissimo,
mi è giunto all’orecchio che a Genova (sede nazionale AISM) si fanno trapianti di staminali nei neo diagnosticati, o comunque per i “vecchietti” come noi si sta molto avanti.
Il tutto è stato confermato dalla d.ssa Laura Lopes, appunto dello staff AISM di Genova, ad una nostra “collega” di Aosta.
Ne sai niente?
Io ho fatto qualche ricerca su Internet, ma mi ci perdo.
L’ospedale dovrebbe essere il S. Martino, rep. neurologia.
Che ne pensi?
Bacioni
Daniela
Ciao Moro Venosiano! Leggi fino in fondo! Quasi quasi mi trasferisco a Milano!
Baci! Linda
CERVELLO: INTERRUTTORE ACCENDE AUTOCURA DOPO ICTUS
MILANO - Potenziando un particolare recettore, si può migliorare l’attività naturale del cervello ad autoripararsi dopo il danno causato da un ictus o da un trauma cerebrale, ma anche quello provocato da sclerosi multipla o Alzheimer. Lo ha dimostrato un gruppo di ricercatori italiani coordinato da Maria Pia Abbracchio, del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell’ Università di Milano e da Mauro Cimino dell’Università di Urbino.
Allo studio, che sarà pubblicato domani sulla rivista PLoS ONE, hanno collaborato anche il CNR di Milano, le Università di Pisa e di Torino, il Centro Monzino di Milano e il Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina.
I ricercatori hanno osservato che dopo una lesione ischemica cerebrale si produce come uno stato di allarme attorno ad essa, quasi fosse l’accorrere di soccorritori e di pompieri in seguito a un incidente: la lesione produce subito un’ infiammazione locale con finalità riparative, ma che presto finisce per contribuire alla distruzione della zona lesionata, nonostante le cellule immunitarie si prodighino per rimodellare la zona colpita favorendo la formazione di nuovi circuiti cerebrali.
Accade che alcune cellule circostanti la zona lesa emettano un segnale che induce altre cellule, dotate di un particolare recettore, chiamato GPR17 (precedentemente individuato dallo stesso gruppo di ricerca), ad attivarsi. E’ proprio attraverso la stimolazione di questo recettore che le cellule progenitrici immature presenti nel tessuto cerebrale (quasi fossero accese da un interruttore) iniziano il percorso differenziativo che potrà portarle a generare nuove cellule nervose.
“Sono cellule derivanti da cellule staminali - spiega la prof. Abbracchio - che hanno la capacità di evolvere in cellule nervose e cellule gliali. Queste ultime formano la mielina che riveste i prolungamenti nervosi e permette ai neuroni di comunicare fra di loro. Queste cellule possono quindi riformare la guaina mielinica danneggiata dalla lesione, ripristinando così la capacità di trasmettere impulsi”. Purtroppo, in condizioni normali questo processo riparativo non si propaga in misura significativa, e il danno prevale sull’ attività ricostruttiva.
“Ci siamo chiesti allora che cosa succede se proviamo a potenziare l’attività del recettore GPR17 - prosegue Abbracchio - e le nostre speranze si sono rivelate giuste: la stimolazione del recettore aumenta notevolmente la maturazione di queste cellule verso forme più specializzate, in grado di riformare la mielina”.
21-10-2008 Spagna. Malaga. Cellule staminali per curare la sclerosi multipla
L’equipe di neurologia dell’Hospital Carlos Haya di Malaga usera’, per la prima volta in Spagna, delle cellule staminali per trattare pazienti gravi con la sclerosi multipla -malattia neurodegenerativa che causa disturbi motori e sensoriali, e colpisce persone adulte, per lo piu’ attorno ai trent’anni. Si tratta di una terapia molto innovativa e sicura, di recente applicazione clinica nel mondo, che puo’ migliorare del 30% le aspettative di vita dei malati refrattari ai trattamenti abituali con farmaci.
Il presidente della Societa’ andalusa di neurologia, nonche’ responsabile del servizio del complesso ospedaliero, Oscar Fernandez, assicura che la tecnica comincera’ a essere applicata nel primo trimestre del 2009 e che in un primo tempo riguardera’ un gruppo ristretto di pazienti, alcune decine. “E’ un progetto molto ambizioso e nello stesso tempo complesso, pionieristico nel nostro paese, da considerare sicuro, ma che stiamo appena iniziando”, spiega lo specialista. Anche Hospital Virgen de la Macarena di Siviglia avviera’ questa terapia, e cio’ rende l’Andalusia il referente in questo campo.
Pochi esperimenti
Benche’ quest’alternativa terapeutica sia in fase iniziale d’applicazione, ha gia’ offerto buoni risultati in vari saggi clinici praticati in Usa, Israele e Inghilterra. Si calcolano in alcune centinaia i pazienti in tutto il mondo che ne hanno beneficiato. Ma, senza dubbio, i maggiori progressi sono stati registrati all’Ospedale San Raffaele di Milano che, dopo averlo sperimentato sugli animali, ha avviato il trattamento sulle persone. Infatti, la Societa’ Andalusa di Neurologia, che ha celebrato la sua trentunesima riunione annuale a Malaga dal 16 al 18 ottobre, ha discusso della tecnica con uno dei suoi massimi anticipatori, il medico italiano Giancarlo Comi. Il procedimento consiste nell’estrazione di cellule staminali del tessuto adiposo dell’addome e che, dopo essere state trattate in laboratorio per la loro moltiplicazione, vengono iniettate nel paziente al fine di riattivare il sistema immunitario. La patologia nasce infatti dalla distruzione progressiva della mielina, la sostanza che ricopre e protegge le fibre nervose. Con le cellule si cerca di rigenerare o riprodurre la mielina. Il presidente della societa’ andalusa segnala l’incremento di questa patologia che a Malaga colpisce in media le persone tra i 28 e i 29 anni. “Dal 1990 e’ raddoppiata l’incidenza della malattia, soprattutto tra le donne. Stiamo studiando le cause, ma per ora non siamo giunti a una conclusione definitiva”, piega Fernandez, che dirige l’indagine epidemiologica per la Spagna. La diffusione della sclerosi multipla e’ passata in due decenni da 53 casi per 100.000 abitanti a 120. Nella provincia sono stati diagnosticati tra 1.000 e 1.500 pazienti.
Teoria dell’igiene
L’aumento della malattia puo’ essere messo in relazione alla cosiddetta teoria dell’ìgiene. Secondo Oscar Fernandez, l’attuale tendenza ad evitare che neonati e bambini entrino in contatto con virus e batteri puo’ far si’ che da adulti il sistema immunitario risponda in modo anomalo. “Si suppone che sia una delle
spiegazioni della malattia, in cui il sistema di difesa inganna se stesso e attacca il proprio corpo”, dice. Malgrado la sua maggiore diffusione, soprattutto nelle societa’ sviluppate, la speranza di vita dei pazienti oscilla tra i 30 e i 40 anni, sostiene lo specialista. La patologia, che di solito si manifesta in modo repentino, ha come conseguenza una mobilita’ ridotta e anche la paralisi nei casi piu’ severi. Si manifesta con una diminuzione della vista o della forza e della sensibilita’ a un braccio.
Raquel Rivera
Dal Corsera di oggi.
Sclerosi multipla: sondaggio per i pazienti
La Fondazione Serono invita chi ne è affetto a esprimere le proprie opinioni e i propri bisogni
ROMA – Arriva da pazienti affetti da patologie come la sclerosi multipla, la psoriasi, i disturbi della crescita e l’infertilità, un contributo per comprendere i loro bisogni. Dal 28 luglio, infatti, sul sito www.sondaggifondazioneserono.org, saranno presenti una serie di questionari relativi a queste quattro aree di indagine, realizzati dalla Fondazione Cesare Serono. I navigatori avranno tempo fino al 31 ottobre 2008 per partecipare. Al termine del sondaggio i risultati saranno pubblicati sul sito www.fondazioneserono.org. Tramite questa nuova iniziativa, la Fondazione Cesare Serono vuole aiutare i pazienti e i loro familiari ad esprimere le proprie esigenze, comprendere gli ostacoli che la malattia pone loro dal punto di vista sociale e raccogliere spunti per eventuali nuove attività. Coloro che parteciperanno al questionario online, oltre a rispondere alle domande chiuse specifiche per l’indagine, potranno infatti lasciare commenti o suggerimenti di carattere generale che potrebbero essere utili per le iniziative della Fondazione.
PERCEZIONE DELLE INFORMAZIONI - Uno degli elementi focali dell’indagine è la qualità della comunicazione per ciascuna delle quattro patologie: alcune domande del questionario intendono infatti indagare la diffusione della conoscenza sulle normative di riferimento e la percezione che i pazienti hanno delle informazioni a loro disposizione relative alla patologia. Le risposte al questionario potranno quindi essere un’indicazione sul tipo di informazione necessaria agli utenti e consentiranno quindi di adeguare di conseguenza i contenuti del sito Internet della Fondazione Cesare Serono, per renderlo sempre più aggiornato e utile. «I pazienti hanno a disposizione un’opportunità per indicare la direzione delle nostre future iniziative – ha dichiarato Paolo Grillo, vicepresidente della Fondazione Cesare Serono – i risultati dell’indagine ci consentiranno di raccogliere richieste che ancora non avevano trovato espressione e rinsaldare il canale di scambio che fin qui abbiamo costruito». Il sito www.fondazioneserono.org, sul quale saranno anche pubblicati i risultati dell’indagine, offre informazioni e servizi relativi alle patologie citate. I suoi contenuti sono costantemente rinnovati e strutturati in modo da garantirne la facile reperibilità ed un’agevole fruizione anche ad utenze svantaggiate. Il sito propone approfondimenti, testimonianze e novità dal mondo medico – scientifico, al fine di fornire un costante aggiornamento agli utenti e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
www.italiasalute.it
Agenzia delle Entrate: nuova guida agevolazioni fiscali
L’Agenzia delle Entrate ha pubblicato in questi giorni la nuova Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili aggiornata con la normativa in vigore a maggio 2008. Utile ed agevole, è possibile scaricarla gratuitamente anche dal nostro sito www.handylex.org
La Guida è in formato pdf (Acrobat Reader).
www.mutuionline.it
http://www.vueling.com/offers/offer_happy.php?language=IT&cid=260&utm_source=public&utm_medium=cpv&utm_campaign=it
—– Original Message —–
From: “HandyLex - Servizio Mailing”
To:
Sent: Friday, May 16, 2008 1:22 PM
Subject: [HandyLex.org] Nuovi Livelli essenziali di assistenza: lassistenza protesica
>
> Nuovi Livelli essenziali di assistenza: l’assistenza protesica
>
> Nell’ottobre del 2006, il Governo, le Regioni e le Province autonome, attraverso la Conferenza Stato-Regioni, avevano sottoscritto il “Nuovo Patto sulla Salute” che impegnava il Governo alla revisione straordinaria dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria. L’obiettivo dichiarato: il rilancio della sanità pubblica italiana attraverso il suo risanamento economico e finanziario e, per l’appunto, con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza per venire incontro ai nuovi bisogni di salute della popolazione.
>
> Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante i “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” è stato approvato, in chiusura di Legislatura, alla fine dello scorso aprile ed è in attesa di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
> Il DPCM contiene, fra le altre novità, anche il nuovo “nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili”.
>
> Come preannunciato, nel nostro sito HandyLex.org, presentiamo e commentiamo queste novità.
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> Nei prossimi giorni, con altri documenti, illustreremo invece gli altri aspetti connessi all’assistenza sanitaria e sociosanitaria per le persone disabili o non autosufficienti, previsti nello stesso decreto.
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> Cordialità
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> Carlo Giacobini
> Responsabile Centro per la documentazione legislativa
> Servizio HandyLex.org
> Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
> Direzione Nazionale
> www.handylex.org
RICERCA FONDI
Ma perche’ per la nostra malattia non fanno come per le altre malattie?
hai sentito in televisione la raccolta fondi che fanno via SMS o telefono fisso per una malattia che viene ai bambini perche’ per noi non fanno niente? non ci divertiamo mica a stare cosi’.
Ciao capo buona giornata (perche’ interrompo la comunicazione?
indovina perche’)
bacii
Questa sì che è musica per le mie orecchie!!!
Il giorno in cui butteremo le pere di cort nel cestino si sta avvicinando!!!
Smack! Linda
SCLEROSI: STAMINALI CERVELLO NUOVE STRADE TERAPIA
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(AGI) - Roma - Le cellule staminali del cervello, se manipolate prima in vitro poi iniettate in vivo per via endovenosa o intratecale, sono in
grado di raggiungere selettivamente le aree del cervello e del midollo spinale danneggiate dall’infiammazione tipica della sclerosi multipla, favorendo la riparazione del tessuto danneggiato attraverso il rilascio di fattori solubili anti-infiammatori e neuro protettivi. E’ quanto emerge da studi recenti finanziati dalla FISM - Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - e condotti dall’equipe di ricercatori dell’Unita’ di Neuroimmunologia dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, diretti dal Gianvito Martino. Si modifica cosi’ la credenza che le staminali neurali funzionano solo se sostituite fisicamente alle cellule danneggiate, aprendo nuovi scenari per la cura delle malattie neurologiche croniche invalidanti. “Studi pre-clinici - spiega Gianvito Martino (Unita’ di Neuroimmunologia, IRCCS Ospedale San Raffaele, DIBIT, Milano) nel corso dell’incontro con la stampa organizzato questa mattina da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) finanzia e orienta il 70% della ricerca italiana sulla sclerosi multipla - permettono di prevedere a breve termine l’inizio delle sperimentazioni (finora condotte su topi e scimmie) nell’uomo, con l’obiettivo di impiegare, a scopo terapeutico, le cellule staminali sia del sangue che del cervello nei pazienti con sclerosi multipla”. Ma oltre che dalla via delle staminali, sulle terapie contro la sclerosi multipla giunge nuova luce dagli studi delle cause ambientali della malattia. Geni, ambienti, soprattutto microbi interagiscono (al 70-80%) con fattori genetici (20-30%) provocando la malattia, secondo gli studiosi. Il Prof. Marco Salvetti (Comitato Scientifico AISM, responsabile del Centro Neurologico Terapie Sperimentali Ospedale Sant’Andrea di Roma ha approfondito il discorso legato ai fattori ambientali, e in particolare al virus di Epstein Barr, quello che ha ricevuto maggiori conferme di una sua possibile associazione con la sclerosi multipla. Epstein Barr, per la sua capacita’ di infettare la gran maggioranza del genere umano (il 90), rientra a buon diritto fra i fattori ambientali ‘di popolazione’ ma non si spiega come mai aumenti il rischio solo in alcuni individui. La chiave per spiegare il paradosso e’ stata fornita ancora una volta da uno studio italiano (sono stati 260 i lavori scientifici pubblicati nel 200 da gruppi di ricerca italiani, per un 10.7% di tutta la ricerca scientifica mondiale) coordinato dalla Dr.ssa Francesca Aloisi dell’Istituto Superiore di sanita’: alcuni linfociti infettati dal virus sembrano raggiungere il sistema nervoso dei pazienti dove vengono aggrediti da altri linfociti con una reazione di difesa che danneggia il sistema nervoso. Se confermato, il risultato aprira’ importanti prospettive di terapia basata sulle cause; prima bisognera’ capire come mai gemelli identici (dal punto di vista del DNA) ed esposti allo steso
ambiente, sviluppino entrambi la malattia solo nel 25% dei casi o
addirittura nel 6% in Italia continentale. Gli studi sono stati
presentati Nel corso del convegno svoltosi questa mattina a Roma,
organizzato da FISM -Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha
anticipato di poco la ‘Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla’, il
piu’ importante appuntamento con l’informazione sulla sclerosi multipla che si terra’ dal 17 al 25 maggio.
(AGI)
Mica andrebbe male..
www.farmasalute.it è appena arrivato.
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Permessi lavorativi: nuove disposizioni INPS
L’INPS il 29 aprile scorso ha diramato la Circolare 53 che contiene nuove disposizioni operative per la concessione e dei permessi e dei congedi lavorativi. Introduce inoltre indicazioni diverse dalle precedenti in materia di cumulabilità di congedi e permessi, di fruizione dei permessi per i lavoratori con handicap grave e di validità dei certificati provvisori di handicap.
Nel nostro sito HandyLex.org, oltre al testo integrale della Circolare, pubblichiamo un commento con l’intendo di far comprendere al meglio le nuove disposizioni.
Cogliamo l’occasione per rassicurare molti nostri Lettori su un altro aspetto di novità. Nei giorni scorsi è stato approvato un Decreto - non ancora pubblicato in Gazzetta Ufficiale - che fissa i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza che contengono anche le nuove disposizione in materia di fornitura di ausili e protesi.
Naturalmente abbiamo visionato il testo che seguiamo sin dalle fasi preparatorie, ma vista la complessità del provvedimento abbiamo necessità di qualche giorno ancora per proporne una sintesi ragionata e comprensibile.
Un cordiale saluto.
Carlo Giacobini
Responsabile Centro per la documentazione legislativa
Servizio HandyLex.org
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Direzione Nazionale
www.handylex.org